Problemy z dostępem do leczenia, związane m.in. z wprowadzeniem nowej ustawy refundacyjnej, grożą kalectwem dzieciom z zapalnymi chorobami reumatycznymi - alarmowali lekarze i rodzice małych pacjentów na piątkowej (17 lutego) konferencji prasowej.

Zorganizowało ją Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" przy okazji odbywającej się w Warszawie, II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii".

Zdaniem rodziców w Polsce dzieci z zapalnymi chorobami stawów już wcześniej nie miały zadowalającego dostępu do nowoczesnych terapii, zwłaszcza tzw. biologicznych. Wraz z wejściem w życie ustawy refundacyjnej uległ on dodatkowo pogorszeniu.

Według nowego prawa, leki można objąć refundacją tylko zgodnie z ich wskazaniami rejestracyjnymi. Zanim u dziecka można wprowadzić leczenie biologiczne, trzeba stosować tzw. klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby, które nie posiadają wskazań rejestracyjnych m.in. w terapii MIZS i innych zapalnych chorób stawów u dzieci.

Leki te stosuje się jednak od lat ze wskazań klinicznych, bo lekarze z doświadczenia wiedzą, że one działają. Przy braku refundacji, rodzice, którzy jeszcze niedawno płacili za opakowanie jednego leku 3,2 zł, teraz muszą zapłacić ponad 400 zł miesięcznie. Wielu z nich zrezygnuje z leków ze względu na cenę, skazując maluchy na niepełnosprawność, bo choroba postępuje bardzo szybko.

Jak poinformowała PAP rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Agnieszka Gołąbek, obecnie trwają prace nad nową listą refundacyjną, na której mają się znaleźć również leki stosowane poza wskazaniami zawartymi w ChPL.

- Tego, które leki będą refundowane poza ChPL dowiemy się jednak dopiero wraz z ukazaniem się nowej listy refundacyjnej - zastrzegła rzecznik.

Obecny na konferencji mecenas Bartłomiej Kuchta ocenił, że podobnych problemów z dostępem do leków mogłoby nie być, gdyby resort zdrowia przed podejmowaniem swoich decyzji prowadził konsultacje społeczne z organizacjami pacjentów i lekarzami.

Zwrócił też uwagę, że mimo wielu listów wysyłanych do MZ, stowarzyszeniom pacjentów i Polskiemu Towarzystwu Reumatologicznemu dotychczas nie udało się uzyskać żadnej odpowiedzi w tej sprawie.

Na MIZS cierpi w Polsce ok. 8,5 tys. dzieci, ale są to dane szacunkowe, bo niektóre postaci choroby są łagodniejsze i te dzieci mogą nie trafiać do szpitali. 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH