Te opinie są krzywdzące dla Krajowego Rejestru Nowotworów Dr Joanna Didkowska. Fot. Piotr Waniorek/PTWP

KRN zbiera ograniczoną liczbę informacji, która nie odbiega od zakresu informacji gromadzonych przez inne rejestry światowe. W Polsce przyjęto standardy europejskie, w których określony jest optymalny zakres danych - pisze dr Joanna Didkowska, kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów, odnosząc się do opinii Fundacji MY Pacjenci.

W opublikowanym 14 lipca na portalu rynekzdrowia.pl tekście "Krajowy Rejestr Nowotworów pod lupą Fundacji My Pacjenci", opartym o informacje zawarte w materiale prasowym przygotowanym przez Fundację, przedstawiliśmy opinie tej organizacji pacjenckiej dotyczące rejestru.

Zdaniem kierownictwa Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) w materiale tym zawarte zostały "nierzetelne informacje, a także oceny godzące w dobre imię jednostki naukowo - badawczej, jaką jest Krajowy Rejestr Nowotworów".

Fundacja My Pacjenci przygotowuje raport oparty o projekt "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej".

- Krajowy Rejestr Nowotworów nie jest narzędziem profilaktyki onkologicznej, nigdy nie koordynował programów profilaktycznych w Polsce. Jego system informatyczny nigdy nie służył do koordynacji oraz prowadzenia programów przesiewowych. Do tych celów służy system SIMP administrowany przez NFZ. Dane z KRN mogą być wykorzystane do oceny skuteczności programów profilaktyki wtórnej, ale nie jako narzędzie do jej wspierania - wyjaśnia dr Joanna Didkowska.

- Ponadto autor sugeruje, że: „Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych”.

Informujemy, że KRN zbiera ograniczoną liczbę informacji, która nie odbiega od zakresu informacji gromadzonych przez inne rejestry światowe. W Polsce przyjęto standardy europejskie, w których określony jest optymalny zakres danych potrzebnych do wypełnienia celów rejestracji.

Dane z KRN pozwalają na oszacowanie wskaźników przeżyć chorych na nowotwory, uznawane za jeden z mierników skuteczności leczenia, ale nie jakości i bezpieczeństwa leczenia onkologicznego. Bezpieczeństwo terapii onkologicznych jest możliwe do oceny w badaniach klinicznych.

Krzywdzące jest stwierdzenie: "Ze wstępnych analiz ekspertów Fundacji My Pacjenci wynika konieczność zbudowania połączeń KRN z licznymi rejestrami i bazami danych w ochronie zdrowia - bazą programów badań profilaktycznych SIMP, bazą danych płatnika zwłaszcza w obszarze kart DILO, rejestrem hospitalizacji czy histologiczny".

Informujemy, że KRN od dawna zabiega o możliwość wymiany danych dotyczących chorób nowotworowych z innymi instytucjami publicznymi, jednak tego typu projektom stoją na przeszkodzie przepisy prawa i brak źródła finansowania zmian technicznych i organizacyjnych.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH