Te opinie są krzywdzące dla Krajowego Rejestru Nowotworów Dr Joanna Didkowska. Fot. Piotr Waniorek/PTWP

KRN zbiera ograniczoną liczbę informacji, która nie odbiega od zakresu informacji gromadzonych przez inne rejestry światowe. W Polsce przyjęto standardy europejskie, w których określony jest optymalny zakres danych - pisze dr Joanna Didkowska, kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów, odnosząc się do opinii Fundacji MY Pacjenci.

W opublikowanym 14 lipca na portalu rynekzdrowia.pl tekście "Krajowy Rejestr Nowotworów pod lupą Fundacji My Pacjenci", opartym o informacje zawarte w materiale prasowym przygotowanym przez Fundację, przedstawiliśmy opinie tej organizacji pacjenckiej dotyczące rejestru.

Zdaniem kierownictwa Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) w materiale tym zawarte zostały "nierzetelne informacje, a także oceny godzące w dobre imię jednostki naukowo - badawczej, jaką jest Krajowy Rejestr Nowotworów".

Fundacja My Pacjenci przygotowuje raport oparty o projekt "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej".

- Krajowy Rejestr Nowotworów nie jest narzędziem profilaktyki onkologicznej, nigdy nie koordynował programów profilaktycznych w Polsce. Jego system informatyczny nigdy nie służył do koordynacji oraz prowadzenia programów przesiewowych. Do tych celów służy system SIMP administrowany przez NFZ. Dane z KRN mogą być wykorzystane do oceny skuteczności programów profilaktyki wtórnej, ale nie jako narzędzie do jej wspierania - wyjaśnia dr Joanna Didkowska.

- Ponadto autor sugeruje, że: „Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych”.

Informujemy, że KRN zbiera ograniczoną liczbę informacji, która nie odbiega od zakresu informacji gromadzonych przez inne rejestry światowe. W Polsce przyjęto standardy europejskie, w których określony jest optymalny zakres danych potrzebnych do wypełnienia celów rejestracji.

Dane z KRN pozwalają na oszacowanie wskaźników przeżyć chorych na nowotwory, uznawane za jeden z mierników skuteczności leczenia, ale nie jakości i bezpieczeństwa leczenia onkologicznego. Bezpieczeństwo terapii onkologicznych jest możliwe do oceny w badaniach klinicznych.

Krzywdzące jest stwierdzenie: "Ze wstępnych analiz ekspertów Fundacji My Pacjenci wynika konieczność zbudowania połączeń KRN z licznymi rejestrami i bazami danych w ochronie zdrowia - bazą programów badań profilaktycznych SIMP, bazą danych płatnika zwłaszcza w obszarze kart DILO, rejestrem hospitalizacji czy histologiczny".

Informujemy, że KRN od dawna zabiega o możliwość wymiany danych dotyczących chorób nowotworowych z innymi instytucjami publicznymi, jednak tego typu projektom stoją na przeszkodzie przepisy prawa i brak źródła finansowania zmian technicznych i organizacyjnych.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.