Rusza badanie jakości życia chorych z chłoniakiem skórnym T-komórkowym FOT. Fotolia; zdjęcie ilustacyjne

Pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) jest niewielu, dlatego rzadko się o nim słyszy, a także o sytuacji życiowej chorych na ten nowotwór. Zmienić to ma badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", dotyczące jakości życia polskich chorych z CTCL.

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. Choroba jest wywołana niekontrolowanym wzrostem limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry.

Badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", to pierwsze w Polsce opracowanie w całości poświęcone pacjentom z CTCL, którego partnerami są Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg", Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy", Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich (FPP) i Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.

Do realizacji przedsięwzięcia włączyły się także towarzystwa naukowe: Polska Grupa Badawcza Chłoniaków (PLGR), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne (PTD), a także Gdański Uniwersytet Medyczny (GUMed).

Ambasadorkami badania zostały ekspertki, specjalizujące się w leczeniu pacjentów z chłoniakami skórnymi: prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło oraz dr Hanna Ciepłuch, które jednocześnie aktywnie zaangażowały się we współtworzenie części eksploracyjnej badania i będę je wspierać od strony naukowej.

Badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy" będzie przeprowadzone w wybranych klinikach znajdujących się na terenie całej Polski. Autorzy badania w pierwszej kolejności przeprowadzą cykl pogłębionych rozmów zarówno z kluczowymi ekspertami specjalizującymi się w leczeniu pacjentów z CTCL, jak i chorymi. Na podstawie wywiadów oraz przyjętej metodologii stworzona zostanie ankieta dla pacjentów.

Efektem tych prac będzie raport zawierający najważniejsze wnioski, gromadzący nie tylko statystyczny opis sytuacji pacjentów, ale też wskazujący na niezaspokojone potrzeby chorych w różnych sferach ich życia.

Zgodnie z danymi posiadanymi przez prof. Małgorzatę Sokołowską-Wojdyło z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed, w Polsce na CTCL choruje około 2000 osób. Z kolei dane NFZ wskazują, że co roku w programie lekowym dotyczącym CTCL leczonych jest około 60-70 osób. Duża cześć chorych w momencie rozpoznania jest wciąż w wieku produkcyjnym - około połowa pacjentów diagnozowana jest poniżej 55-65. roku życia (w zależności od podtypu CTCL).

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.