MSX/Rynek Zdrowia | 26-09-2016 09:22

Pacjenci onkologiczni apelują do ministra zdrowia ws. systemu refundacyjnego

Piętnaście organizacji wspierających pacjentów onkologicznych z całego kraju przygotowało 10 postulatów do systemu refundacyjnego. Inicjatywa ma związek z planowanymi zmianami ustawy refundacyjnej oraz innych regulacji, np. ratunkowego dostępu do leków.

Inicjatywa ma związek z planowanymi zmianami ustawy refundacyjnej oraz innych regulacji. Fot. archiwum

Pacjenci będą zabiegać, aby w ramach prac nad nowelizacjami prawa uwzględniać stanowiska reprezentujących ich organizacji.

W liście skierowanym do Ministra Zdrowia autorzy zwracają uwagę, że w debacie publicznej dotyczącej projektowanych zmian w systemie ochrony zdrowia w Polsce wiele miejsca poświęcono planowanym zmianom w aktach prawnych wpływających na dostępność terapii. Dotychczas jednak brakowało stanowiska pacjentów, dla których skutki zmian będą najistotniejsze.

Poparcie dla inicjatywy wyraziło piętnaście organizacji wspierających pacjentów onkologicznych z całego kraju. Ich celem jest prezentacja postulatów na etapie prac w resorcie oraz
w Parlamencie.

W swoim piśmie zaznaczają, że w przypadku pacjentów zmagających się z chorobami nowotworowymi wszelkie zmiany wpływające na dostępność terapii mają szczególnie istotny charakter.

Postulaty 15 organizacji pacjenckich są następujące:
• publikacja informacji o toczących się postępowaniach refundacyjnych oraz decyzjach wydawanych przez Ministra Zdrowia. (Obecnie źródła informacji o toczących się postępowaniach refundacyjnych są niepełne oraz rozproszone).

• rezygnacja z kryterium efektywności kosztowej dla leków stosowanych w leczeniu chorób rzadkich oraz ultrarzadkich (Takie rozwiązania wpływają negatywnie na sytuację chorych zmagających się z rzadkimi chorobami nowotworowymi poprzez ograniczenie szans na objęcie tych leków finansowaniem przez Narodowy Funduszu Zdrowia).

• wdrożenie rejestrów medycznych monitorujących efektywność leczenia (W Polsce dotychczas nie wdrożono systemu informatycznego, który pozwoliłby na monitorowanie wskaźników jakościowych, np. bezpieczeństwa i skuteczności zabiegów operacyjnych, jakości oraz szybkości procesu diagnostycznego, informacji dot. 1-rocznych, 2-letnich, 3-letnich, 4-letnich oraz 5-letnich przeżyć u pacjentów onkologicznych).

• zwiększenie dostępności leków poza wskazaniami określonymi w Charakterystyce Produktu Leczniczego

• skrócenie okresu od wydania decyzji refundacyjnej do faktycznego udostępnienia terapii (Obecnie wydanie pozytywnej decyzji refundacyjnej nie jest równoznaczne z faktyczną możliwością skorzystania z danej terapii. Pacjenci zmuszeni są czekać na publikację obwieszczenia refundacyjnego, zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia oraz zakończenie procedur administracyjnych związanych z dostarczeniem leków do ośrodków).

• wezwanie podmiotu odpowiedzialnego/wprowadzenie systemu motywującego do złożenia wniosku refundacyjnego (W obecnym stanie prawnym prawo do wszczęcia procesu refundacyjnego mają wyłącznie podmioty odpowiedzialne. Z tego względu Minister Zdrowia jako instytucja zajmująca się kreowaniem polityki zdrowotnej posiada ograniczone możliwości prowadzenia spójnej oraz konsekwentnej polityki lekowej).

• wprowadzenie możliwości zmiany z urzędu zapisów programu lekowego (W przypadku kilku przypadków ograniczenia w dostępie do terapii nie odpowiadają aktualnej wiedzy medycznej - wynika to z błędnej pierwotnej konstrukcji treści programu lub z dezaktualizacji tej treści w wyniku pojawiania się nowych doniesień w literaturze medycznej. W naszej opinii Ministerstwo Zdrowia powinno dysponować narzędziami, które pozwolą wyeliminować w/w błędy poprzez możliwość wprowadzenia z urzędu zmian w treści programów lekowych. 

• dostęp do leków przed rejestracją (Compassionate Use)

• ratunkowy dostęp do leków (Early Access)

• uwzględnienie dostępu do leków onkologicznych w strategicznym dokumencie polityki lekowej państwa

Pismo zostało przesłane do Ministerstwa Zdrowia oraz Sejmu 26 września.