Onkologiczne bazy danych muszą być pomocne pacjentowi i decydentowi Autorzy raportu wskazują, że systemy informatyczne w onkologii są ”zamkniętymi twierdzami" Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Systemy informatyczne w onkologii pracują jedynie na rzecz instytucji, które nimi zarządzają. Funkcjonują w oderwaniu od pozostałych, bez możliwości wymiany danych między sobą - twierdzą autorzy raportu ”Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkologicznej”.

Jak zaznaczają autorzy raportu przygotowanego przez Fundację My Pacjenci, obecnie bazy wiedzy dotyczące chorób nowotworowych w Polsce obejmują Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN), System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki (SIMP) oraz Rejestr Leczenia Chorób (RLCH). Twierdzą, że wymienione systemy informatyczne w onkologii są ”zamkniętymi twierdzami”. Z tego powodu nie będzie możliwe poprawienie wskaźników skuteczności leczenia nowotworów.

Uważają, że konieczne jest rozpoczęcie procesu podejmowania decyzji administracyjnych opartych na analizowaniu i monitorowaniu danych z zakresu zapadalności, umieralności, chorobowości i przeżyć na poziomie poszczególnych ośrodków. Aby to było możliwe, niezbędny jest pilnie dostęp do dobrej jakości danych o skuteczności, bezpieczeństwie i jakości leczenia nowotworów na poziomie świadczeniodawców. Danych takich potrzebują nie tylko decydenci, ale także pacjenci. Chcą oni wiedzieć, w którym ośrodku najskuteczniej leczy się raka piersi, płuca czy prostaty.

- Szczególnie dotkliwy jest brak publicznie dostępnych danych dotyczących efektywności opieki onkologicznej. Dotyczy to zarówno wskaźników jakościowych nt. skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w poszczególnych ośrodkach, jak i monitorowania satysfakcji chorego z udzielonej opieki. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych jest ogromne - zwraca uwagę Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Współautor raportu, Artur Pruszko z Centrum Zintegrowanej Opieki i e-Zdrowia GUMed zauważa, że dotąd nie skonstruowano i nie wprowadzono metod wykorzystania posiadanych informacji do podejmowania decyzji o rozwoju onkologii. - Potrzebna jest wymiana informacji między odpowiednimi instytucjami i wykorzystywanie w onkologii procesów Evidence Based Healthcare - postuluje.

Eksperci Fundacji My Pacjenci wskazują na konieczność zbudowania połączeń między istniejącymi bazami wiedzy na temat nowotworów oraz uzupełnienia danych w obszarze rozpoznań histopatologicznych. Bez tego nie będzie możliwe poprawienie wskaźników skuteczności leczenia nowotworów.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH