Onkologiczne bazy danych muszą być pomocne pacjentowi i decydentowi Autorzy raportu wskazują, że systemy informatyczne w onkologii są ”zamkniętymi twierdzami" Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Systemy informatyczne w onkologii pracują jedynie na rzecz instytucji, które nimi zarządzają. Funkcjonują w oderwaniu od pozostałych, bez możliwości wymiany danych między sobą - twierdzą autorzy raportu ”Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkologicznej”.

Jak zaznaczają autorzy raportu przygotowanego przez Fundację My Pacjenci, obecnie bazy wiedzy dotyczące chorób nowotworowych w Polsce obejmują Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN), System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki (SIMP) oraz Rejestr Leczenia Chorób (RLCH). Twierdzą, że wymienione systemy informatyczne w onkologii są ”zamkniętymi twierdzami”. Z tego powodu nie będzie możliwe poprawienie wskaźników skuteczności leczenia nowotworów.

Uważają, że konieczne jest rozpoczęcie procesu podejmowania decyzji administracyjnych opartych na analizowaniu i monitorowaniu danych z zakresu zapadalności, umieralności, chorobowości i przeżyć na poziomie poszczególnych ośrodków. Aby to było możliwe, niezbędny jest pilnie dostęp do dobrej jakości danych o skuteczności, bezpieczeństwie i jakości leczenia nowotworów na poziomie świadczeniodawców. Danych takich potrzebują nie tylko decydenci, ale także pacjenci. Chcą oni wiedzieć, w którym ośrodku najskuteczniej leczy się raka piersi, płuca czy prostaty.

- Szczególnie dotkliwy jest brak publicznie dostępnych danych dotyczących efektywności opieki onkologicznej. Dotyczy to zarówno wskaźników jakościowych nt. skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w poszczególnych ośrodkach, jak i monitorowania satysfakcji chorego z udzielonej opieki. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych jest ogromne - zwraca uwagę Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Współautor raportu, Artur Pruszko z Centrum Zintegrowanej Opieki i e-Zdrowia GUMed zauważa, że dotąd nie skonstruowano i nie wprowadzono metod wykorzystania posiadanych informacji do podejmowania decyzji o rozwoju onkologii. - Potrzebna jest wymiana informacji między odpowiednimi instytucjami i wykorzystywanie w onkologii procesów Evidence Based Healthcare - postuluje.

Eksperci Fundacji My Pacjenci wskazują na konieczność zbudowania połączeń między istniejącymi bazami wiedzy na temat nowotworów oraz uzupełnienia danych w obszarze rozpoznań histopatologicznych. Bez tego nie będzie możliwe poprawienie wskaźników skuteczności leczenia nowotworów.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.