Krajowy Rejestr Nowotworów pod lupą Fundacji My Pacjenci Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Fot. archiwum RZ

Fundacja My Pacjenci rozpoczęła realizację kolejnego audytu społecznego w obszarze profilaktyki onkologicznej. Projekt "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" polega na analizie porównawczej polskiego i islandzkiego systemu informatycznego obsługującego programy profilaktyki nowotworów.

Zdaniem Ewy Borek, prezeski Fundacji My Pacjenci, w obecnym kształcie rejestr nie spełnia wielu funkcji, które pełnią już tego typu rejestry na świecie. Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych dotyczącą leczenia nowotworów jest w Polsce ogromne.

Raport zawierający rekomendacje istotnych z perspektywy społecznej zmian w jakości i kompletności danych dotyczących zachorowań na nowotwory w Polsce oraz ich transparentności i dostępności dla pacjentów zostanie przedstawiony na przełomie września i października 2016 r.

Krajowy Rejestr Nowotworów utworzony na początku lat 50 XX wieku był pierwszym tego typu rejestrem w Polsce. Pomimo zastrzeżeń dotyczących jakości i kompletności danych, jest to obecnie główne narzędzie, stanowiące podstawę oceny zagrożenia nowotworami w polskiej populacji, szacowania kosztów opieki medycznej nad pacjentami onkologicznymi, oceny skuteczności leczenia oraz skuteczności programów przesiewowych.

KRN jest bardzo istotną bazą danych dostarczającą informacji dla potrzeb naukowych, edukacyjnych czy administracyjnych.

- Wychodząc naprzeciw potrzebom pacjentów, podjęliśmy się realizacji projektu, aby z jednej strony wskazać możliwe do wdrożenia zmiany w funkcjonowaniu systemów informatycznych w onkologii, a z drugiej zainicjować nadzór społeczny nad tematem informatyzacji w ochronie zdrowia - zaznacza Ewa Borek.

Jak przypomina jest wiele przykładów dobrych praktyk rejestrów funkcjonujących za granicą, m.in. w Islandii, Norwegii, Finlandii czy USA, które dają dużo lepsze możliwości nadzoru nad opieką onkologiczną, np. umożliwiają ocenę jakości interwencji u pacjenta, tworzenie rankingów skuteczności leczenia, śledzą drogę pacjenta w systemie.

Ze wstępnych analiz ekspertów Fundacji My Pacjenci wynika konieczność zbudowania połączeń KRN z licznymi rejestrami i bazami danych w ochronie zdrowia - bazą programów badań profilaktycznych SIMP, bazą danych płatnika zwłaszcza w obszarze kart DILO, rejestrem hospitalizacji czy histologicznym.

Zwiększyłoby to liczbę źródeł danych o rozpoznaniach nowotworów i poprawiło jakość rejestru jako źródła wiedzy. Zmniejszyłoby uciążliwość dla personelu medycznego podwójnego zgłaszania rozpoznań - do baz badań przesiewowych, baz płatnika, bazy kart DILO i bazy KRN.

-  Konieczną i oczekiwaną społecznie innowacją jest określenie zasad publicznego dostępu do danych oraz ich dynamiczna aktualizacja (obecnie z 2-letnim opóźnieniem), co z kolei umożliwi pacjentom porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach - dodaje Borek.

Prognozy publikowane przez WHO dla populacji Polsk zgodnie przewidują systematyczny wzrost zachorowań na nowotwory w kolejnych dekadach. Dobra jakość rejestru przyczyni się do poprawy skuteczności leczenia nowotworów, dlatego na rejestrze nie należy oszczędzać - uważa Fundacja My Pacjenci.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.