Krajowy Rejestr Nowotworów pod lupą Fundacji My Pacjenci Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Fot. archiwum RZ

Fundacja My Pacjenci rozpoczęła realizację kolejnego audytu społecznego w obszarze profilaktyki onkologicznej. Projekt "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" polega na analizie porównawczej polskiego i islandzkiego systemu informatycznego obsługującego programy profilaktyki nowotworów.

Zdaniem Ewy Borek, prezeski Fundacji My Pacjenci, w obecnym kształcie rejestr nie spełnia wielu funkcji, które pełnią już tego typu rejestry na świecie. Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych dotyczącą leczenia nowotworów jest w Polsce ogromne.

Raport zawierający rekomendacje istotnych z perspektywy społecznej zmian w jakości i kompletności danych dotyczących zachorowań na nowotwory w Polsce oraz ich transparentności i dostępności dla pacjentów zostanie przedstawiony na przełomie września i października 2016 r.

Krajowy Rejestr Nowotworów utworzony na początku lat 50 XX wieku był pierwszym tego typu rejestrem w Polsce. Pomimo zastrzeżeń dotyczących jakości i kompletności danych, jest to obecnie główne narzędzie, stanowiące podstawę oceny zagrożenia nowotworami w polskiej populacji, szacowania kosztów opieki medycznej nad pacjentami onkologicznymi, oceny skuteczności leczenia oraz skuteczności programów przesiewowych.

KRN jest bardzo istotną bazą danych dostarczającą informacji dla potrzeb naukowych, edukacyjnych czy administracyjnych.

- Wychodząc naprzeciw potrzebom pacjentów, podjęliśmy się realizacji projektu, aby z jednej strony wskazać możliwe do wdrożenia zmiany w funkcjonowaniu systemów informatycznych w onkologii, a z drugiej zainicjować nadzór społeczny nad tematem informatyzacji w ochronie zdrowia - zaznacza Ewa Borek.

Jak przypomina jest wiele przykładów dobrych praktyk rejestrów funkcjonujących za granicą, m.in. w Islandii, Norwegii, Finlandii czy USA, które dają dużo lepsze możliwości nadzoru nad opieką onkologiczną, np. umożliwiają ocenę jakości interwencji u pacjenta, tworzenie rankingów skuteczności leczenia, śledzą drogę pacjenta w systemie.

Ze wstępnych analiz ekspertów Fundacji My Pacjenci wynika konieczność zbudowania połączeń KRN z licznymi rejestrami i bazami danych w ochronie zdrowia - bazą programów badań profilaktycznych SIMP, bazą danych płatnika zwłaszcza w obszarze kart DILO, rejestrem hospitalizacji czy histologicznym.

Zwiększyłoby to liczbę źródeł danych o rozpoznaniach nowotworów i poprawiło jakość rejestru jako źródła wiedzy. Zmniejszyłoby uciążliwość dla personelu medycznego podwójnego zgłaszania rozpoznań - do baz badań przesiewowych, baz płatnika, bazy kart DILO i bazy KRN.

-  Konieczną i oczekiwaną społecznie innowacją jest określenie zasad publicznego dostępu do danych oraz ich dynamiczna aktualizacja (obecnie z 2-letnim opóźnieniem), co z kolei umożliwi pacjentom porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach - dodaje Borek.

Prognozy publikowane przez WHO dla populacji Polsk zgodnie przewidują systematyczny wzrost zachorowań na nowotwory w kolejnych dekadach. Dobra jakość rejestru przyczyni się do poprawy skuteczności leczenia nowotworów, dlatego na rejestrze nie należy oszczędzać - uważa Fundacja My Pacjenci.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH