Eksperci: pacjentów onkologicznych najbardziej stresuje brak dostępu do leczenia Jacek Gugulski: Lekarze twierdzili, że nie będę żył dłużej niż 4-6 lat. Nowe leczenie wszystko zmieniło. Fot. archiwum RZ

Nas, pacjentów najbardziej stresuje nie tyle sama choroba nowotworowa, co brak w naszym kraju dostępu do zarejestrowanej i stosowej na świecie terapii powiedział w czwartek (3 listopada) na śniadaniu prasowym w Warszawie prezes Stowarzyszenia Pacjentów PBS Jacek Gugulski.

Okazją do spotkania było rozpoczęcie kampanii "Potrzeba trochę szczęścia" zorganizowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

- Jej celem jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie chorych poprzez przedstawienie historii pacjentów, którym pomimo choroby udało się prowadzić aktywne, normalne życie - powiedziała Marta Daszuta z Instytutu.

Jednym z chorych, którego historie zaprezentowano w albumie wydanym z okazji kampanii, jest prezes Stowarzyszenia Pacjentów PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową) Jacek Gugulski. Na spotkaniu z dziennikarzami powiedział, że choruje od 17 lat. Kiedy w 1999 r. wykryto u niego przewlekłą białaczkę szpikową miał zaledwie 31 lat.

- Padło na mnie, bo nowotwory hematologiczne (układu krwiotwórczego) to zrządzenie losu, chorzy nie cierpią na nie dlatego, że źle się odżywiali albo nie przestrzegali odpowiedniego styl życia - powiedział Gugulski.

Prezes Stowarzyszenia PBS dodał, że miał szczęście w nieszczęściu, ponieważ po tym jak zachorował pojawił się nowy lek, który sprawił, że przewlekła białaczka szpikowa przestała być chorobą śmiertelną.

- Początkowo lekarze twierdzili, że nie będę żył dłużej niż 4-6 lat. Nowe leczenie wszystko zmieniło. Okazało się, że chorzy mogą żyć znacznie dłużej, nawet kilkadziesiąt lat - powiedział.

Jacek Gugulski zwrócił uwagę, że nie wszyscy pacjenci mają takie szczęście jak on, jeśli chodzi o nowe terapie.

- Są nowe zarejestrowane w Europie leki, które w Polsce nie są dostępne, ponieważ ich się nie refunduje. Dla nas pacjentów takie sytuacje są znacznie bardziej stresujące niż sama choroba, której wykrycie dla każdego chorego jest szokiem - podkreślił.

Prof. Iwona Hus z Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie powiedziała, że w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej stosowanych jest kilka generacji nowych leków, które zrewolucjonizowały leczenie tej choroby. Ostatnio pojawiły się nawet tańsze leki generyczne (odtwórcze), które obniżyły koszty leczenia.

- W ostatnich latach nastąpił również istotny postęp w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej - podkreśliła prof. Hus. - Do tradycyjnej immunochemioterapii dołączono tzw. terapię celowaną, skierowaną przeciwko cząsteczce CD20 obecnej na powierzchni komórek białaczkowych, co pozwoliło wydłużyć przeżycia chorych. Ta terapia jest w Polsce refundowana.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH