CHOROBY PŁUC

PARTNER SERWISU
Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej niż chorzy w innych krajach UE Prof. Dorota Sands w rozmowie z dziennikarką Rynku Zdrowia. Fot. PTWP

Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej, niż pacjenci z mukowiscydozą w innych krajach Unii Europejskiej - alarmowali w poniedziałek (9 września) eksperci i rodzice chorych dzieci na spotkaniu prasowym w Warszawie. Podkreślali, że są sposoby, aby to zmienić.

Przedstawiciele pacjentów zrzeszeni w MukoKoalicji zebrali najważniejsze postulaty, których realizacja może wpłynąć na wydłużenie życia chorych na mukowiscydozę w Polsce, i o godz. 13.00 w poniedziałek odbyli "Marsz po oddech" do Ministerstwa Zdrowia. Wśród postulowanych zmian wymienione zostało wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków.

W Polsce osoby chore na mukowiscydozę żyją średnio 24 lata

Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, którego 7-letni syn Adaś cierpi na to schorzenie - przypomniał, że zgodnie ze statystykami w Polsce osoby chore na mukowiscydozę żyją średnio 24 lata, podczas gdy w krajach Unii Europejskiej o dobrze zorganizowanej opiece medycznej, w USA i w Kanadzie średnia ta wynosi 39 lat.

- W Kanadzie, dzięki prowadzonemu rejestrowi chorych i obserwacji efektów leczenia chorych, eksperci przewidują, że średnia życia osób cierpiących na mukowiscydozę wzrośnie do 63 lat. To daje mi, rodzicowi chorego dziecka, ogromną nadzieję - powiedział Majek.

Prof. Dorota Sands, kierownik Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym przypomniała, że mukowiscydoza jest nieuleczalną, uwarunkowaną genetycznie chorobą, która dotyczy wielu układów w organizmie. Jest spowodowana mutacją w genie CFTR, w wyniku której wszystkie narządy posiadające gruczoły śluzowe produkują gęsty, lepki śluz zaburzający ich pracę.

Choroba objawia się problemami nie tylko ze strony układu oddechowego, ale też układu pokarmowego (trzustki, wątroby, jelita cienkiego), skóry, układu rozrodczego. Jednak to zmiany w układzie oddechowym decydują u większości chorych o długości i jakości życia, podkreśliła specjalistka. Odpowiadają one aż za 90 proc. zgonów pacjentów z mukowiscydozą.

Prof. Sands przypomniała, że w żadnej innej jednostce chorobowej nie osiągnięto na przestrzeni ostatnich lat tak ogromnego sukcesu terapeutycznego. Chorzy wcześniej umierali w okresie wczesnodziecięcym, obecnie dożywają wieku dorosłego. - To budzi apetyt na więcej. Już obecnie chorzy prowadzeni przez najlepsze ośrodki dożywają wieku średniego - mówiła specjalistka.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.