CHOROBY PŁUC

PARTNER SERWISU

Ponad 11 tysięcy osób podpisało się dotąd pod petycją do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku, który leczy przyczyny mukowiscydozy. Od kilku lat w Europie dostępne są dwa leki przyczynowe, niestety są bardzo drogie. 8 września będziemy w Polsce po raz 6 obchodzić Światowy Dzień Mukowiscydozy.

Zbieranie podpisów petycją do Ministra Zdrowia, NFZ i producenta leku ciągle trwa.

Według różnych źródeł ocenia się, że w Polsce żyje ponad 2000 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież.

- Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i standardów opieki medycznej. Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją krócej niż pacjenci w wielu krajach Europy i Ameryki Północnej. Duża grupa pacjentów z mukowiscydozą w USA ma szansę dożyć 40-tych urodzin, a w Kanadzie nawet 50-tych. W Polsce niestety sytuacja jest gorsza - wyjaśnia Mirosław Wójcik, prezes Fundacji Oddech Życia, cytowany w informacji przekazanej mediom.

- Od 1960 r. zainwestowano w Kanadzie ponad 244 miliony dolarów na badania naukowe i pomoc chorym z mukowiscydozą. W rezultacie Kanadyjczycy z mukowiscydozą żyją dłużej niż chorzy w innych krajach na całym świecie. Decydującym czynnikiem jest tutaj duże zaangażowanie systemu opieki zdrowotnej, refundacja nowoczesnych leków, specjalistyczna pomoc dietetyczna oraz duża liczba przeszczepów płuc - dodaje Mirosław Wójcik.

Jak twierdzi prezes Fundacji Oddech Życia, przyczyn trudnej sytuacji chorych na mukowiscydozę w Polsce jest wiele, między innymi brak wystarczającej ilości specjalistycznych, interdyscyplinarnych zespołów medycznych i specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy, niewielka ilość refundowanych antybiotyków, brak izolacji pacjentów w wielu ośrodkach medycznych (pacjenci z mukowiscydozą nie mogą się ze sobą spotykać, przebywać w swoim otoczeniu, ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych - niebezpiecznej wymiany bakteriami powodującymi infekcje płuc).

W Polsce brakuje również refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Leki refundowane i stosowane obecnie w Polsce łagodzą objawy choroby lub działają na choroby towarzyszące mukowiscydozie, ale nie leczą przyczyny mukowiscydozy, nie wpływają na mutacje genetyczne CFTR i nie poprawiają działania kanałów chlorkowych.

To właśnie nieprawidłowa praca kanałów chlorkowych jest przyczyną dolegliwości w mukowiscydozie, gromadzenia się lepkiego i gęstego śluzu w organach (zwłaszcza w płucach i trzustce, ale nie tylko), częstych infekcji płuc, spadku wydolności układu oddechowego i w konsekwencji krótszego życia pacjentów.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.