CHOROBY PŁUC

PARTNER SERWISU
Leczenie mukowiscydozy w Polsce: brakuje infrastruktury medycznej i specjalistów Prof. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy; FOT. PTWP

"Wynurz się!". To hasło, które przyświeca tegorocznym obchodom Światowego Dnia Mukowiscydozy w Polsce. Choroby, która sprawia, że chorzy "toną od środka", gdyż gęsty śluz zalewa drogi oddechowe i uszkadza funkcjonowanie wielu innych narządów.

Intencją tegorocznych obchodów (Światowy Dzień Mukowiscydozy przypada 8 września) jest zwrócenie społecznej uwagi na problemy osób chorych i apel o stworzenie szans na ich rozwiązanie. Jak podkreśla dr Wojciech Skorupa, pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie w Polsce na mukowiscydozę choruje ok. 2000 osób, które leczone są w trzynastu krajowych ośrodkach.

Dodał też, że mukowiscydoza jest genetyczną chorobą, która nieleczona szybko prowadzi do śmierci. Dlatego niezwykle ważna jest wczesna diagnostyka.

Prof. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy podkreśliła z kolei, że w Polsce od 2009 roku wykonywane są badania przesiewowe u noworodków, które pozwalają tuż po urodzeniu wykryć to schorzenie.

Rocznie mukowiscydoza diagnozowana jest u ok. 80 dzieci w kraju. Dzięki tym badaniom w Polsce nie ma w zasadzie noworodków z nierozpoznaną chorobą. Pojawił się natomiast inny problem. Rodzice, którym rodzi się na pozór zdrowe dziecko, nie są w stanie uwierzyć w diagnostykę i często w opiece nad dzieckiem nie stosują się do zalecanego postępowania terapeutycznego.

Tymczasem, jak zaznaczyła ekspertka zapewnienie właściwej opieki medycznej osobie chorej wpływa nie tylko na podniesienie jakości życia ale też na jego wydłużenie. Prof. Sands podkreśliła też, że w Polsce większość ośrodków odbiega od europejskich standardów leczenia tej choroby. Brakuje przede wszystkim odpowiedniej infrastruktury i specjalistów.

- Chorymi na mukowiscydozą powinny zająć się zespoły multidyscyplinarne złożone zarówno z lekarzy (pulmonologów, laryngologów, gastrologów), pielęgniarek, dietetyków, fizjoterapeutów, jak i psychologów - mówiła prof. Sands.

Wyjaśniła też, że ośrodki leczące pacjentów z mukowiscydozą powinny dysponować dużą przestrzenią,  aby móc odizolować od siebie chorych. Tylko w ten sposób zabezpieczą ich przed wzajemnym zakażeniem się opornymi szczepami bakterii.

Ważnym aspektem w opiece nad chorymi na mukowiscydozę jest też przejście z wieku dziecięcego w dorosły. W Polsce opieka nad chorymi dorosłymi pozostawia bardzo dużo do życzenia, tymczasem już dziś stanowią oni 30 proc. wszystkich chorych.

Światowy Dzień Mukowiscydozy został zainicjowany przez międzynarodową organizację Cystic Fibrosis Worldwide w 2013 roku. Jego celem jest globalna edukacja na temat mukowiscydozy, która ma przyczynić się do poprawy jakości życia osób chorych na całym świecie.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.