CHOROBY PŁUC

PARTNER SERWISU
Dzieciom z mukowiscydozą potrzebny jest dostęp do leczenia przyczynowego Przemysław Marszałek, członek zarządu MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Fot. PTWP

Oczekujemy dostępu do leków przyczynowych, które podane dziecku z bardzo niską pojemnością płuc pozwalają uzyskać jeszcze kilka dodatkowych lat życia - mówi Przemysław Marszałek, członek zarządu MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, ojciec dziecka z mukowiscydozą.

Dzieci z mukowiscydozą wymagają szczególnej ochrony przed infekcjami. Dlatego dobrym rozwiązaniem, pozwalającym zmniejszyć ryzyko zakażeń, byłaby możliwość prowadzenia u tych dzieci stałej antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych.

- Jako rodzice, kilka godzin dziennie spędzamy na inhalacjach, fizjoterapii, drenażu usuwającym śluz z płuc naszych dzieci. Naprawdę jesteśmy w stanie podjąć i ten trud, by podawać naszym dzieciom antybiotyki dożylnie - uważa Przemysław Marszałek.

Tłumaczy, że jednym z podstawowych parametrów, który określa stan dziecka chorego na mukowiscydozę jest pojemność płuc podana według wskaźnika FEV: - Kiedy ta pojemność spada do 30 proc. dziecko musi chodzić z koncentratorem tlenu, kiedy spada jeszcze niżej jedyną rzeczą, która może je uratować jest przeszczep płuc.

Są już dostępne na świecie terapie przyczynowe, które powodują, że pojemność płuc chorego zwiększa się. - Te leki nie powodują całkowitego wyzdrowienia, ale sprawiają że FEV np. z 15 proc. urasta do kilkudziesięciu procent. To istotne, bo osoba zakwalifikowana już do przeszczepu jest w stanie żyć dłużej kilka lat - mówi Przemysław Marszałek, dodając, że rodzice dzieci z mukowiscydozą wyczekują chwili, w której takie leczenie będzie możliwe i refundowane w kraju.

Wypowiedź zarejestrowana podczas XIV Forum Rynku Zdrowia (Warszawa, 23-24 października 2018 r.).

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.