Leczenie hemofilii - sporo problemów nadal czeka na rozwiązanie

Narodowy Program Leczenia Hemofilii nie gwarantuje skutecznej profilaktyki u dzieci i dorosłych cierpiących na tę chorobę i nie jest zgodny ze współczesnymi standardami medycznymi - mówił prof. Krzysztof Warzocha, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie podczas sesji dotyczącej leczenia hemofilii III Forum Rynku Zdrowia.
- NFZ tylko tłumaczy się brakiem pieniędzy. Wszyscy ciągle zapominamy, że profilaktyka chroni przed zniszczeniem stawów, a ostatecznie zgonem naszych pacjentów. Czy nikt się tym nie przejmuje? - pytał dr Jerzy Windyga, kierownik Zakładu Hemostazy i Zakrzepic stołecznego Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
- Sytuacja chorych na hemofilię w naszym kraju odbiega od standardów światowych. Powoduje to, że człowiek, który rodzi się z tą chorobą, jest skazany na inwalidztwo - powiedział doktor Jerzy Windyga.

Brakujące czynniki

- Brak dostępu do leków oraz niewystarczające środki na profilaktykę - to podstawowe problemy, z którymi borykają się chorzy na hemofilię - uznali uczestnicy debaty poświęconej hemofilii. - Marzy mi się, aby normalnie zaplanować leczenie pacjentów. Aby nie brakowało leków dla dzieci. Aby mój 15-letni pacjent nie miał stawów, jak 70-letni mężczyzna - wyliczała Halina Bobrowska, ordynator Oddziału Chorób Wewnętrznych i Hematologii Szpitala Dziecięcego w Poznaniu. - Jestem ciągle w wiecznym stresie, że cały czas pacjentom czegoś brakuje! Hemofilia to genetyczna, dziedziczna choroba spowodowana brakiem we krwi czynnika krzepnięcia. Leczenie profilaktyczne choroby polega na podawaniu co dwa, trzy dni koncentratów czynników krzepnięcia zanim dojdzie do krwawień. Dostępne są dwa typy leków: krwiopochodne - otrzymywane z krwi osób zdrowych oraz rekombinowane - będące wynikiem inżynierii genetycznej.
W przypadku dzieci i nastolatków oznacza to podawanie brakujących czynników krzepnięcia (VIII lub IX) tak, aby nie dopuścić do krwawień. - Jest to inny rodzaj terapii niż stosowane na ogół leczenie na żądanie, które polega na podawaniu koncentratów dopiero wtedy, gdy dojdzie do krwawienia - dodała doc. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Akademii Medycznej w Warszawie.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH