To nie zawsze działa

Do końca tego roku Ministerstwo Zdrowia przedstawi wyniki prac, umożliwiające wprowadzenie systemowych rozwiązań problemów zdrowotnych występujących u pacjentów z chorobami rzadkimi - zapowiada resort zdrowia.

Jak oficjalnie informuje Ministerstwo Zdrowia, pracuje Zespół, który - przy udziale specjalistów i organizacji pacjenckich - analizuje obszar chorób rzadkich pod kątem możliwości podjęcia konkretnych działań legislacyjnych lub organizacyjnych. Priorytetem jest zapewnienie osobom z chorobami rzadkimi równego dostępu do świadczeń zdrowotnych.

Resort zaznacza, że przygotowanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest jednym ze strategicznych celów realizowanej polityki zdrowotnej. Jest to cel o charakterze długookresowym.

- Pierwsza wersja Planu została przygotowana w 2012 roku. Dokument ten przede wszystkim identyfikuje obszary, w ramach których powinny być podejmowane działania w zakresie chorób rzadkich. Podstawowe z nich to: klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich, diagnostyka, opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi, zintegrowany system wsparcia społecznego dla tych pacjentów i ich rodzin, nauka, edukacja i informacja w zakresie chorób rzadkich - wymienia Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

Chcieli sprowadzić w imporcie

Ilustracją tego, jak bardzo potrzebne jest systemowe rozwiązanie problemu dostępności leków stosowanych w rzadkich schorzeniach, jest przykład prób uzyskania refundacji leku stosowanego w leczeniu mukowiscydozy.

W 2012 roku do obrotu na terenie Unii Europejskiej został zatwierdzony lek Kalydeco (ivacaftor). Zdaniem organizacji pacjenckiej, dla chorych otworzyła się szansa na sprowadzenie leku w procedurze importu docelowego. Fundacja MATIO ogłosiła, że pomoże w uporaniu się z formalnościami osobom zainteresowanym sprowadzeniem leku w tej procedurze.

Zainteresowanie procedurą od 2012 roku wyraziły dwie osoby spełniające wymogi medyczne. Jedna z nich wystąpiła o import docelowy oraz spełniła wszystkie wymogi pod względem dokumentacji. Niestety, pacjent ten otrzymał decyzję negatywną dotyczącą sprowadzenia i refundacji leku.

- Nasza Fundacja zajmuje się tą sprawą i pomaga pacjentowi. Druga osoba już nie doczekała możliwości takiego rozwiązania - informuje Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO.

Koszt leku jest bardzo wysoki. W Unii Europejskiej to blisko 222 tys. euro za roczną terapię.

Lek dopuszczony do obrotu

Lek został dopuszczony do obrotu, jednak w opinii Ministerstwa Zdrowia nie można go sprowadzić w ramach importu docelowego, bowiem mechanizm działa jedynie w przypadkach, gdy lek nie posiada pozwolenia na dopuszczenie do obrotu na terytorium RP.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.