Pacjenci z chorobami rzadkimi apelują do decydentów o poprawę dostępu do terapii i równe traktowanie. Jak wskazują, zdarza się, że osoby z tą samą chorobą są dzielone na chorych, którym oferuje się leki, i tych, którzy nie mają takiej możliwości. Chorzy zwracają uwagę, że mają ograniczony dostęp nawet do tanich środków.

Dostęp do technologii sierocych w naszym kraju jest konieczny, by zapewnić polskim pacjentom możliwie jak najdłuższe życie. Obecnie są grupy pacjentów pozbawione terapii, bo leki, które mogłyby im służyć, nie są dla nich dostępne - mówił dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie, podczas II Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 9-11 marca 2017 r.).

Co jest poza koszykiem

Jak wskazują eksperci, niekiedy firmom farmaceutycznym w przypadku tanich produktów sierocych nie opłaca się występowanie z wnioskiem refundacyjnym, gdyż koszt jego przygotowania może przekraczać samą kwotę refundacji.

Lekarze zwracają uwagę, że pacjenci cierpiący na choroby rzadkie ze względu na liczne schorzenia i powikłania muszą przyjmować wiele leków, ale nie wszystkie są drogie. Mimo tego w ich przypadku zbyt wiele pozostaje poza kosz ykiem świadc zeń f i nansowanych ze środków publicznych.

- Jeszcze bardziej niezrozumiała jest sytuacja ograniczania leczenia dla chorych w ramach jednej grupy. Dzieje się tak, gdy na rynku dostępne są dwa-trzy leki stosowane w terapii danej choroby rzadkiej, które jednak różnią się wskazaniami. Do refundacji np. kwal i f ikuje się lek, który może przyjąć ok. 30% cierpiących na daną chorobę. Pozostałym zaś nie oferuje się nic, chociaż na rynku są terapie, które mogłyby być stosowane w ich przypadku - komentował.

Taka sytuacja - jak wskazywano na Kongresie - jest m.in. w przypadku leczenia mukopolisacharydozy, gdzie ze środków publicznych finansowane jest leczenie typu I, II i VI, natomiast nie uzyskali dostępu do terapii pacjenci z mukopolisacharydozą typu IV (zespół Morquio).

12 programów w najnowszym wykazie

Rynek Zdrowia poprosił o wyjaśnienie tej sytuacji Ministerstwo Zdrowia. Jak zapewnia nas Milena Kruszewska, rzecznik resortu, MZ może rozpatrywać wnioski refundacyjne po złożeniu ich przez firmę farmaceutyczną. Każda sprawa jest rozpatrywana indywidualnie w oparciu o zgromadzony materiał. Obecność produktu leczniczego na wykazie refundacyjnym wymaga zarówno złożenia wniosku, jak i - w przypadku nowych substancji lub nowych wskazań - dokonania jego oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryf ikacji. Następnie minister zdrowia decyduje o zasadności objęcia refundacją leku w danym wskazaniu.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.