Pacjenci z chorobami rzadkimi apelują do decydentów o poprawę dostępu do terapii i równe traktowanie. Jak wskazują, zdarza się, że osoby z tą samą chorobą są dzielone na chorych, którym oferuje się leki, i tych, którzy nie mają takiej możliwości. Chorzy zwracają uwagę, że mają ograniczony dostęp nawet do tanich środków.
Dostęp do technologii sierocych w naszym kraju jest konieczny, by zapewnić polskim pacjentom możliwie jak najdłuższe życie. Obecnie są grupy pacjentów pozbawione terapii, bo leki, które mogłyby im służyć, nie są dla nich dostępne - mówił dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie, podczas II Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 9-11 marca 2017 r.).
Co jest poza koszykiem
Jak wskazują eksperci, niekiedy firmom farmaceutycznym w przypadku tanich produktów sierocych nie opłaca się występowanie z wnioskiem refundacyjnym, gdyż koszt jego przygotowania może przekraczać samą kwotę refundacji.
Lekarze zwracają uwagę, że pacjenci cierpiący na choroby rzadkie ze względu na liczne schorzenia i powikłania muszą przyjmować wiele leków, ale nie wszystkie są drogie. Mimo tego w ich przypadku zbyt wiele pozostaje poza kosz ykiem świadc zeń f i nansowanych ze środków publicznych.
- Jeszcze bardziej niezrozumiała jest sytuacja ograniczania leczenia dla chorych w ramach jednej grupy. Dzieje się tak, gdy na rynku dostępne są dwa-trzy leki stosowane w terapii danej choroby rzadkiej, które jednak różnią się wskazaniami. Do refundacji np. kwal i f ikuje się lek, który może przyjąć ok. 30% cierpiących na daną chorobę. Pozostałym zaś nie oferuje się nic, chociaż na rynku są terapie, które mogłyby być stosowane w ich przypadku - komentował.
Taka sytuacja - jak wskazywano na Kongresie - jest m.in. w przypadku leczenia mukopolisacharydozy, gdzie ze środków publicznych finansowane jest leczenie typu I, II i VI, natomiast nie uzyskali dostępu do terapii pacjenci z mukopolisacharydozą typu IV (zespół Morquio).
12 programów w najnowszym wykazie
Rynek Zdrowia poprosił o wyjaśnienie tej sytuacji Ministerstwo Zdrowia. Jak zapewnia nas Milena Kruszewska, rzecznik resortu, MZ może rozpatrywać wnioski refundacyjne po złożeniu ich przez firmę farmaceutyczną. Każda sprawa jest rozpatrywana indywidualnie w oparciu o zgromadzony materiał. Obecność produktu leczniczego na wykazie refundacyjnym wymaga zarówno złożenia wniosku, jak i - w przypadku nowych substancji lub nowych wskazań - dokonania jego oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryf ikacji. Następnie minister zdrowia decyduje o zasadności objęcia refundacją leku w danym wskazaniu.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- 3
- NASTĘPNA »

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
- CZ21:56 Śląskie Centrum Chorób Serca: tak można analizować duże bazy danych
- CZ21:46 Prof. Gąsior: niewydolność serca to znacznie więcej niż problem medyczny
- CZ21:00 Jak rozmawiać o homoseksualności pacjenta? Te warsztaty to pomysł samych studentów medycyny
- CZ20:36 Prof. Poloński: telemonitoring to metoda uzupełniająca, a nie panaceum na wszystko
- CZ20:25 Łódź: dyrektor szpitala wniósł o kontrolę L4 pielęgniarek
- CZ19:25 Prof. Chazan nowym konsultantem w dziedzinie ginekologii i położnictwa w województwie...
- CZ18:55 Zmarł Chilijczyk uważany za najstarszego człowieka na świecie. Miał...
- CZ18:15 Sztokholm: królowa Sylwia nagrodziła studentki pielęgniarstwa, w tym Polkę
- 1 Pielęgniarki z Ukrainy nie będą pracować w polskich szpitalach jako pielęgniarki?
- 2 Minister Szumowski o zmianach w ratownictwie: ratowanie życia "na cito" to zadanie państwa
- 3 Rusza debata o zmianach w ochronie zdrowia: czego się po niej spodziewamy?
- 4 Łódź: protest pielęgniarek sparaliżuje pracę szpitala?
- 5 Debata o zdrowiu: jest rada programowa, znamy miasta i tematy kolejnych spotkań
- 6 Naukowcy z Cambridge zbadali, ile drinków tygodniowo skraca życie
- 7 Są przetargi, trudno o wykonawców. Skąd te kłopoty na rynku szpitalnych inwestycji?
- 8 "Solidarność" wnioskuje o śledztwo ws. szpitali związanych z Centrum Dializa
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych