Przeciąganie krótkiej kołdry

W Polsce działa kilkaset organizacji zrzeszających pacjentów lub ich rodziny. <b>Wspierają chorych, edukują, promują profilaktykę, ale walczą też o lepszy dostęp do leczenia, o refundację leków.

Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, z tą chorobą zetknęła się jako mama dziewczynki, której postawiono taką diagnozę. Najpierw wspólnie z innymi rodzicami walczyła o to, by dzieci były leczone w sposób, który zapewni im jak najdłuższe życie. Potem zabiegała o to, by polscy chorzy na mukowiscydozę mieli dostęp do przeszczepów płuc.

Walka, która inspiruje

W 2004 r., kiedy stan zdrowia jej córki szybko się pogarszał, w Polsce przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę były tematem tabu. Szansą była transplantacja za granicą, np. w Niemczech lub Austrii. Kosztowna, bo wymagająca zapłaty 95 tys. euro.

Temat zbiórki środków na przeszczep rozpropagowały media. Tak dowiedział się o sprawie prof. Marian Zembala, dyrektor Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Kardiochirurgii i Transplantologii SUM.

- O zbiórce na leczenie mojej córki było głośno. Informacja dotarła również do prof. Zembali, który zadzwonił do mnie i powiedział zdecydowanym, pełnym energii głosem, że chce przeszczepiać płuca u chorych na mukowiscydozę i że będzie robił, co w jego mocy. Zaraził mnie optymizmem - wspomina Dorota Hedwig.

Czas jednak naglił i jej córka Iga musiała być operowana w Wiedniu, ale była cały czas w kontakcie z prof. Zembalą. Dziewczynka była też pacjentką ŚCCS w Zabrzu.

- Przeprowadziliśmy wiele rozmów o tym, że chorzy na mukowiscydozę potrzebują przeszczepów i są zmuszeni robić to za granicą, a mogliby w Polsce. Trzeba przejść trud gromadzenia środków, a wreszcie przeprowadzenia przeszczepu za granicą, żeby wiedzieć, ile jest w tym znoju i walki - mówi prezes Hedwig.

Przeszczepy płuc w Polsce

Dziś prof. Zembala wspomina, że zawsze rozmawiał z Dorotą Hedwig jak z partnerem i że jej wkład w to, jak dziś leczeni są chorzy na mukowiscydozę w Polsce, jest nieoceniony. Natomiast w kierowanym przez niego ośrodku wykonuje się przeszczepy płuc u tych chorych. Od 2011 r. przeprowadzono ich 10.

Kolejnym rozdziałem w leczeniu chorych na mukowiscydozę będzie oddanie w maju 2015 r. powstającego przy ŚCCS centrum kliniczno-naukowego transplantacji płuc i serca oraz leczenia mukowiscydozy u dorosłych i dzieci.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH