W połowie sierpnia Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że dokument pt. "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019" został skierowany do uzgodnień międzyresortowych. To ważna informacja dla pacjentów. Jest szansa, że plan wejdzie w życie jeszcze w tym roku.

Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a nowe jednostki chorobowe są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji.

Zgodnie z definicją chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej, schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ono nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Uwzględniając polskie dane demograf iczne (GUS, Rocznik Demograf iczny 2011), okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3 mln do nawet 3 mln osób.

Korzystać z postępu medycyny

"Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka" - przypomina resort zdrowia na swojej stronie.

Na szczęście rozwój technologii medycznych, w tym lekowych, nie ominął także terapii stosowanych w chorobach rzadkich i utrarzadkich. - Postęp medyczny i technologiczny zdecydowanie zmienił sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi, ale nie w Polsce - wskazuje Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

- W kraju pacjenci z chorobami rzadkimi mają problem z dostępem do specjalistów, latami oczekują na prawidłową diagnozę. Wielu z nich nie ma szans na leczenie lub musi szukać go poza granicami naszego kraju. Brakuje nam rejestrów i wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby zająć się kompleksową opieką nad tymi osobami - mówił prezes FPP.

W zgodnej opinii ekspertów, szansę na poprawę tej sytuacji może przynieść wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Szybsze rozpoznanie, rejestr i główny ośrodek

Podczas marcowego II Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach eksperci przypominali, że w Polsce brakuje ośrodków, w których specjaliści mieliby doświadczenie w diagnostyce różnicowej chorób rzadkich. Są to często schorzenia wieloobjawowe, a co za tym idzie, pacjenci wymagają kompleksowej opieki różnych specjalistów.

Dr Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, zwracała uwagę, że z badania przeprowadzonego przez jej uczelnię wynika, iż rekordziści w kraju na prawidłowe rozpoznanie czekają nawet dekadę.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH