W IPCZD otwarto Centrum Diagnostyki Pierwotnych Niedoborów Odporności

W warszawskim Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka uruchomiono Centrum Diagnostyki Pierwotnych Niedoborów Odporności im. Jeffreya Modella.

Otwarcie pierwszej takiej placówki w Polsce odbyło się 12 maja. Uroczystości towarzyszyła konferencja, poświęcona m.in. rozpoznawaniu oraz leczeniu genetycznie uwarunkowanych pierwotnych niedoborów odporności. To grupa blisko 200 wrodzonych zaburzeń układu odpornościowego, które są następstwem błędów genetycznych. Powodują one u dzieci częste i ciężkie infekcje zarówno wirusowe, jak i bakteryjne.

Duży problem

W przebiegu tych chorób pacjent nierzadko wymaga specjalistycznego leczenia szpitalnego. Zaburzenia działania układu odpornościowego uniemożliwiają obronę organizmu przed większością bakterii i wirusów. Dziecko choruje znacznie częściej niż jego rówieśnicy z prawidłowo funkcjonującym układem odporności.

U każdego pacjenta, niezależnie od wieku, u którego występują nawracające, przedłużające się lub nietypowe zakażenia, należy podejrzewać niedobory odporności. Nieleczone lub nierozpoznane mogą prowadzić do chronicznych chorób, inwalidztwa, a nawet śmierci.

Diagnostyka pierwotnych niedoborów odporności stanowi duży problem. Z szacunkowych danych epidemiologicznych wynika, że większość polskich pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności nie wie, że przyczyną częstych chorób i infekcji są właśnie te schorzenia.

- Pierwotne niedobory odporności występują średnio z częstotliwością 1 na 10 000 osób. Rejestr polskich pacjentów z niedoborami odporności w europejskiej bazie danych wskazuje jednak na prawie 10-krotnie mniejszą liczbę rozpoznań niż wynoszą szacunkowe dane, czyli 1,5 na 100 000 - mówi prof. Ewa Bernatowska, kierownik Oddziału Immunologii w IPCZD, która będzie kierować pracą Centrum Diagnostyki.

Jesteśmy dumni

Uczestnicy obejrzeli nagranie video z przemówieniem Vicki i Freda Modellów - fundatorów Centrum Diagnostyki.

Są oni współzałożycielami Fundacji im. Jeffreya Modella (JMF). Nazwa Fundacji pochodzi od imienia ich syna, który zmarł w wieku 15 lat w wyniku powikłań związanych z pierwotnymi niedoborami odporności.

- Jesteśmy dumni, że możemy współpracować z Instytutem Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka - mówił Fred Modell.

- Jak alarmują eksperci, wielu polskich pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności pozostaje niezdiagnozowanych.

Naszym celem jest zapewnić każdemu choremu szansę na zdrowe i normalne życie.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH