Plan dla chorób rzadkich coraz bliżej?

Jak już informowaliśmy, resort zdrowia zapowiedział, że za kilka miesięcy powinien zostać przedstawiony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tąką deklarację złożył 23 czerwca wiceminister zdrowia MAREK TOMBARKIEWICZ na posiedzeniu zajmującej się tymi schorzeniami Polskiej Grupy Eksperckiej, które odbyło się w Warszawie.

Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 r. Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński przypomniał, że w Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano już w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych jego wersji do dziś nie został przyjęty.

Mirosław Zieliński zaznaczył, że Polska Grupa Ekspercka, skupiająca specjalistów wielu dziedzin - jak lekarzy, naukowców liderów organizacji pacjenckich i przedstawicieli przemysłu - jest autorem inicjatywy: "Polska dla chorób rzadkich", która zmierza do poprawy dramatycznej sytuacji chorych i ich rodzin.

Konieczny rejestr

- Postanowiliśmy wypracować podstawowe punkty, które muszą być spełnione, aby można było powiedzieć, że Polska ma swój własny efektywny system opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. Zawarte w sporządzonym przez nas projekcie "filary", na których powinien opierać się Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostały przez nas skierowane w formie apelu do premier Beaty Szydło i ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła - zaznaczył prezes Zieliński.

Dodał również, że osoby skupione w Polskiej Grupie Eksperckiej chciałyby zadeklarować wolę współpracy z ministrem zdrowia przy wdrażaniu tych rekomendacji, jako inicjatywa polska dla chorób rzadkich, za którą stoją naukowe autorytety. Jako filary, które powinny zostać wykorzystane w tworzonym Narodowym Planie Chorób Rzadkich, prezes Zieliński wymienił m.in.: konieczność wdrożenia rejestru chorób rzadkich, poprawienie diagnostyki i wprowadzenie ośrodków i sieci referencyjnych.

Prof. Anna Latos-Bieleńska z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu podkreśliła, że rejestry chorób rzadkich powinny obejmować swoim zasięgiem cały kraj i stać się częścią europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich.

- Rejestry chorób rzadkich mają liczne zadania. Tymczasem dziś nie mamy nawet podstawowej wiedzy dotyczącej tego, ile osób w Polsce cierpi z powodu chorób rzadkich. Aktualnie dostępne rejestry są bowiem nieliczne i pełnią głównie funkcję epidemiologiczną - podkreśliła prof. Latos-Bieleńska.

Wszystko dlatego, jak dodała ekspertka, że obecnie bazy danych systemu ochrony zdrowia (m.in. NFZ) nie zawierają właściwych kodów identyfikujących. Dlatego trzeba pilnie wprowadzić takie kody dla chorób rzadkich. Polska Grupa Ekspercka rekomenduje wprowadzenie kodów Orpha-kod, OMIM, a w przyszłości ICD-11.

Zbyt długi czas od objawów do diagnozy

comments powered by Disqus
  • 10.

    JUBILEUSZOWA EDYCJA 14-16 maja 2018, Katowice • Spodek i MCK • Metropolia GZM

  • Modernizujmy armię rozsądnie. Wnioski po Europejskim Kongresie Gospodarczym w Katowicach ⬇️ @polskathetimes @EECKatowice polskatimes.pl/strefa-biznesu…
    @EECKatowice - (RT) @PZLSwidnik
  • W wiceministrem zdrowia Zbigniewem J. Królem @MinZdrowia na @EECKatowice rozmawialiśmy m.in. o zdrowiu publicznym. Po I wojnie światowej Polska była wschodnioeuropejskim liderem w tej dziedzinie #zdrowiepubliczne #EKG2018 #EEC2018 bit.ly/2kezwvf https://t.co/TL0Aq2HW8R
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • Nie możemy się doczekać! 👌 @BIPolska @EECKatowice @AirVeinPoland @CerviRobotics twitter.com/MichWasowski/s…
    @EECKatowice - (RT) @Pentacomp_SI
  • Nie obawiam się o źródła finansowania inwestycji - mówi w rozmowie z portalem @wnppl Paweł Borys, prezes @Grupa_PFR pytany o to, czy mniejsze wpływy z przyszłego budżetu Unii Europejskiego będą stanowiły dla nas duży problem. Jakie ma argumenty? #EKG2018 #EEC2018 @EECKatowice https://t.co/Ar46rCsVku
    @EECKatowice - (RT) @ElzbieciakTomek
  • Czy #biotechnologia w Polsce ma szansę stać się ważnym elementem innowacyjnej gospodarki? Na to pytanie odpowiadali podczas @EECKatowice m.in. liderzy przemysłu farmaceutycznego i eksperci. #EEC2018 #EKG2018 @rynekzdrowia bit.ly/2s3floz https://t.co/hd2DqreGPl
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • Joseph BenAmram, prezes MSD w regionie EURAM na @EECKatowice: rozwój biotechnologii wymaga partnerstwa między rządem, firmami krajowymi i międzynarodowymi oraz ośrodkami badawczymi. #EEC2018 #EKG2018 @rynekzdrowia rynekzdrowia.pl/Farmacja/Biote… https://t.co/4jWpURT8yi
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • MT @PwCCEE: twitter.com/PwCCEE/status/… The 10th @EECKatowice, the largest economic event in #CEE with 150 insp...
    @EECKatowice - (RT) @amitabhrjha
  • Kto może w unijnych negocjacjach nad budżetem czuć się wygranym? Jak to możliwe, że mamy więcej, ale mniej? W "Rządowej ławie" na pytania @adam_sierak odpowiada Jerzy @JerzyKwiecinski z @MIR_GOV_PL. Serdecznie polecamy całą rozmowę 👉👉👉 bit.ly/2rZ21k6 https://t.co/yQNOLL2YP2
    @EECKatowice - (RT) @wnppl
  • EKG 2018 w Katowicach. Kongres pełen wyzwań @se_pl @EECKatowice superbiz.se.pl/wiadomosci-biz…
    @EECKatowice - (RT) @SuperbizPL
  • We are pleased that once again our Warsaw team could be part of @EECKatowice. This year we supported two of our amazing clients @INGBankSlaski and @_PKEE_ in setting up the exhibition, filming, tweeting, taking pictures, and of course a lot of networking and fun. #work #Katowice https://t.co/9zvLpCf52O
    @EECKatowice - (RT) @AvenewMedia
Pobierz aplikację EEC
WIĘCEJ

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH