Choroby rzadkie, czyli o dylemacie sprawiedliwego podziału ograniczonych środków finansowych

Czy stać nas na to, aby leczyć "nieuleczalnie" chorych? Ten etyczny, ale i ekonomiczny problem wywołał wiele emocji wśród prelegentów uczestniczących w sesji na temat leczenia chorób rzadkich w Polsce podczas IV Forum Rynku Zdrowia. - W biednym społeczeństwie ludzie muszą nieustannie dokonywać tragicznych wyborów. W przypadku chorób rzadkich dramat polega na tym, że zawsze będzie za mało środków dla wszystkich cierpiących. Czy dać pieniądze na starców z demencją, czy na leczenie dzieci chorych genetycznie? A może inwestować w profilaktykę raka szyjki macicy u młodych dziewcząt? - pyta retorycznie etyk, prof. Zbigniew Szawarski z Wydziału Filozofii i Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego.
Najczęściej za choroby rzadkie uważa się w Europie takie, na które zapada 5 na 10 000 osób. Klasyfikuje się także choroby ultrarzadkie (1 przypadek na 40 000 osób).

Gdy gaśnie światło

- Ten, któremu nie umarło dziecko, nie wie, co to znaczy, gdy to jedno bezcenne dla wszystkich światełko gaśnie... Życie albo śmierć. Przewlekła białaczka szpikowa, porfiria, mukopolisacharydoza każdego typu, choroba Gauchera (grupa chorób spichrzeniowych - red.) to choroby, które prowadzą do ciężkiego kalectwa, uszkodzenia mózgu, wątroby, śledziony, krwi...
- informowała profesor Alicja Chybicka, kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM we Wrocławiu.
- Przemysł farmaceutyczny niechętnie finansuje badania i produkcję leków sierocych. Są bardzo drogie, bo korzysta z nich mało pacjentów. Rozwiązanie problemu chorób rzadkich zostało wskazane jako priorytetowe przez Komisję Europejską. Polska polityka zdrowotna powinna potwierdzać ten kierunek działań - mówiła profesor Chybicka.
Wyliczyła też najważniejsze - oprócz wysokiej ceny leków - bariery związane z terapią rzadkich chorób, szczególnie u małych pacjentów, w tym: r brak rejestracji leków, szczególnie dla małych dzieci poniżej 2. roku życia r trudności związane z przeprowadzeniem badań klinicznych r problemy z prawidłowym diagnozowaniem chorób (zdarza się, że między wystąpieniem pierwszych objawów a postawieniem właściwej diagnozy mija nawet kilka lat).

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH