Państwo musi im pomóc

Choć do tej pory zdiagnozowano około 8 tysięcy różnych jednostek tzw. chorób rzadkich, to wiedza na ich temat jest wciąż niewystarczająca, a pacjenci napotykają wiele barier w walce o życie. Począwszy od diagnostyki, po leczenie i na akceptacji społecznej kończąc. Podnoszone są głosy, że skoro nie potrafimy takich chorych wyleczyć, to państwo nie powinno ponosić olbrzymich kosztów na ich terapie.

- Ci chorzy mają takie samo prawo do opieki medycznej jak pozostali pacjenci, a państwo ma obowiązek im to zagwarantować - mówi prof. Piotr Fiedor z Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Instytutu Transplantologii I Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Choroby rzadkie towarzyszą cywilizacji od jej zarania. Dokładne opisy takich przypadków powstały już w XIX wieku. Jednak ich faktyczne odkrycie dla świata nastąpiło wraz z rozwojem genetyki w ostatnim 50-leciu. Dzięki nowym metodom diagnostycznym wciąż też przybywa kolejnych grup chorób rzadkich.

Postęp medycyny nie zmienia faktu, że nadal diagnostyka takich przypadków, a także proces leczenia przysparza wiele trudności. Jak podkreślają eksperci główny problem wynika właśnie z rzadkiego występowania tych schorzeń. Zdiagnozowanie przez lekarza choroby, z którą praktycznie się nie spotyka, nie jest zadaniem łatwym.

Jak dbamy o chorych?

- Członkostwo w Unii wymusiło na nas stworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jednak program, o którym mowa, praktycznie był gotowy od dawna. Już w 2008 r. powołano przy resorcie zdrowia Zespół ds. Chorób Rzadkich, któremu zlecono koordynowanie polityki państwa w zakresie terapii i opieki nad takimi chorymi oraz wnioskowanie, które terapie uwzględniają standardy leczenia najnowszymi produktami leczniczymi znajdującymi się na liście zatwierdzonej przez Komisję Europejską - mówi prof. Piotr Fiedor i przyznaje, że jednak faktycznie wymogi Komisji Europejskiej sprawiły, że system opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi ujrzał w Polsce światło dzienne.

W jego opinii faktyczne wdrożenie zasad zawartych w stworzonym programie daje szanse na stworzenie kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, której dziś dotkliwie brakuje.

Nasz rozmówca zwraca uwagę, że choroby rzadkie dotykają w Polsce ok. 3 mln osób. Są to choroby najczęściej genetyczne, przewlekłe i postępujące. Jednym z głównych problemów systemu opieki nad takimi pacjentami w kraju jest ich późne diagnozowanie.

- Aż połowa chorych diagnozowana jest dopiero w okresie dorosłości, choć często pierwsze objawy zauważalne są wkrótce po narodzinach - zaznacza ekspert.

Wczesna diagnostyka daje lekarzom więcej czasu na walkę z chorobą. Im wcześniej zastosowana zostanie terapia - o ile taka jest dostępna - tym skuteczniej ograniczane jest występowanie objawów choroby i związanych z nią powikłań, to zaś pozwala wydłużyć czas życia chorego.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH