Państwo musi im pomóc

Choć do tej pory zdiagnozowano około 8 tysięcy różnych jednostek tzw. chorób rzadkich, to wiedza na ich temat jest wciąż niewystarczająca, a pacjenci napotykają wiele barier w walce o życie. Począwszy od diagnostyki, po leczenie i na akceptacji społecznej kończąc. Podnoszone są głosy, że skoro nie potrafimy takich chorych wyleczyć, to państwo nie powinno ponosić olbrzymich kosztów na ich terapie.

- Ci chorzy mają takie samo prawo do opieki medycznej jak pozostali pacjenci, a państwo ma obowiązek im to zagwarantować - mówi prof. Piotr Fiedor z Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Instytutu Transplantologii I Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Choroby rzadkie towarzyszą cywilizacji od jej zarania. Dokładne opisy takich przypadków powstały już w XIX wieku. Jednak ich faktyczne odkrycie dla świata nastąpiło wraz z rozwojem genetyki w ostatnim 50-leciu. Dzięki nowym metodom diagnostycznym wciąż też przybywa kolejnych grup chorób rzadkich.

Postęp medycyny nie zmienia faktu, że nadal diagnostyka takich przypadków, a także proces leczenia przysparza wiele trudności. Jak podkreślają eksperci główny problem wynika właśnie z rzadkiego występowania tych schorzeń. Zdiagnozowanie przez lekarza choroby, z którą praktycznie się nie spotyka, nie jest zadaniem łatwym.

Jak dbamy o chorych?

- Członkostwo w Unii wymusiło na nas stworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jednak program, o którym mowa, praktycznie był gotowy od dawna. Już w 2008 r. powołano przy resorcie zdrowia Zespół ds. Chorób Rzadkich, któremu zlecono koordynowanie polityki państwa w zakresie terapii i opieki nad takimi chorymi oraz wnioskowanie, które terapie uwzględniają standardy leczenia najnowszymi produktami leczniczymi znajdującymi się na liście zatwierdzonej przez Komisję Europejską - mówi prof. Piotr Fiedor i przyznaje, że jednak faktycznie wymogi Komisji Europejskiej sprawiły, że system opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi ujrzał w Polsce światło dzienne.

W jego opinii faktyczne wdrożenie zasad zawartych w stworzonym programie daje szanse na stworzenie kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, której dziś dotkliwie brakuje.

Nasz rozmówca zwraca uwagę, że choroby rzadkie dotykają w Polsce ok. 3 mln osób. Są to choroby najczęściej genetyczne, przewlekłe i postępujące. Jednym z głównych problemów systemu opieki nad takimi pacjentami w kraju jest ich późne diagnozowanie.

- Aż połowa chorych diagnozowana jest dopiero w okresie dorosłości, choć często pierwsze objawy zauważalne są wkrótce po narodzinach - zaznacza ekspert.

Wczesna diagnostyka daje lekarzom więcej czasu na walkę z chorobą. Im wcześniej zastosowana zostanie terapia - o ile taka jest dostępna - tym skuteczniej ograniczane jest występowanie objawów choroby i związanych z nią powikłań, to zaś pozwala wydłużyć czas życia chorego.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.