Narodowy Plan Chorób Rzadkich trafi wkrótce pod obrady rządu

Resort zdrowia zapowiada, że w ciągu najbliższych miesięcy zostanie przyjęty Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Nadzieję na poprawę dostępności terapii należy wiązać także z nowelizacją ustawy refundacyjnej, co ma również nastąpić w najbliższym czasie.

Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie i ich rodziny, a także specjaliści od dawna zwracają decydentom uwagę na pilną potrzebę rozwiązania problemów, takich jak: opóźniona diagnostyka, niewłaściwa opieka medyczna i ograniczony dostęp do leczenia.

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego) przedstawiciele organizacji pacjenckich, specjaliści i przedstawiciele resortu zdrowia spotkali się na konferencji "Niesiemy nadzieję", by rozmawiać na temat przyszłości leczenia chorób rzadkich w Polsce oraz działań podjętych na rzecz poprawy sytuacji pacjentów.

Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, zwrócił uwagę, że pacjenci wciąż mają problem z dostępem do specjalistów i latami poszukują rozpoznania chorób.

Nawet jeśli zostaną zdiagnozowani, wielu z nich nie ma szans na leczenie lub musi szukać terapii poza granicami naszego kraju. Brakuje nam rejestrów i wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby zająć się kompleksową opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi. - To wciąż jak w soczewce pokazuje nam wszystkie niedobory polskiego systemu opieki zdrowotnej, które plasują go w ogonie Europy - podkreśla Zieliński.

To jest trudna materia

Prace nad Narodowym Planem Chorób Rzadkich miały być zakończone jeszcze w 2016 r. Chodziło o to, by projekt był wdrażany od 2017 r. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda przyznał, że w związku z trudną materią prace nieco się przedłużyły.

Jak mówił, opóźnienia są związane z problemem dotyczącym zakończenia jednego rozdziału, który dotyczy opieki społecznej. - Myślę, że w ciągu miesiąca czy dwóch treść tego dokumentu zostanie uzgodniona i potem trafi on pod obrady rządu - powiedział.

Krzysztof Łanda przyznał, że Narodowy Plan Chorób Rzadkich będzie dokumentem o charakterze strategicznym, wyznaczającym kierunki rozwoju w celu jak najlepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Projekt planu nie jest ograniczony do kilku wybranych chorób. Dotyczy wszystkich chorób, które spełniają kryteria chorób rzadkich.

Wiceminister mówił także o dostępie do innowacyjnych tzw. leków sierocych wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich - uwarunkowanych genetycznie i przewlekłych. Jak poinformował, obecnie refundowane są 33 takie leki, podczas gdy przed rokiem było ich tylko 11.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.