Choroby rzadkie dotykają w Polsce ok. 2 mln osób. Leczenie pacjenta cierpiącego na jedną z takich chorób kosztuje nawet ponad milion złotych rocznie. Resort zdrowia ma więc trudne zadanie - musi ustalić, którzy pacjenci dobrze reagują na leczenie, i od tego uzależnić zgodę na finansowanie terapii.

Trwają prace nad zmianą zapisów programu w leczeniu zespołu Huntera. Zgodnie z danymi NFZ, średni miesięczny koszt terapii jednego pacjenta w 2012 roku wyniósł ok. 150 tys. zł. Leczenie obecnych 21 pacjentów w programie wiąże się z ponoszeniem przez NFZ wydatków na lek w wysokości ok. 38 mln zł rocznie. Co roku w Polsce diagnozowane są 2-3 nowe przypadki zespołu Huntera.

W innych państwach lek stosowany w tej chorobie jest refundowany z ograniczeniami, bowiem dostępne dowody naukowe wskazują, że leczenie ciężkiej neurologicznej postaci choroby nie ma uzasadnienia.

Będzie modyfikacja programu

Ministerstwo Zdrowia w październiku 2013 r. zwróciło się z prośbą do prof. Mieczysława Walczaka - jako przewodniczącego Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich - o przedstawienie propozycji warunków realizacji programu lekowego, biorąc pod uwagę dotychczasowe uwagi Zespołu oraz opinię Rady Przejrzystości AOTM.

Prof. Walczak potwierdza, że takie "zlecenie" z resortu zdrowia trafiło do zespołu koordynacyjnego. Dotyczy leku Elaprase (idursulfase). - Trwają prace nad modyfikacją programu, zmianą kryteriów włączenia i wyłączenia pacjentów, by objąć terapią przede wszystkim tych pacjentów, u których skuteczność leczenia jest dobra. Musimy znaleźć konsensus, by nie finansować drogiego leczenia w przypadkach, gdzie efektywność terapii jest niewielka lub żadna - tłumaczy profesor.

Minister zdrowia wyda decyzję po zebraniu dodatkowych opinii ekspertów, w tym Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, biorąc pod uwagę opinię Rady Przejrzystości oraz kryteria art. 33 ust. 1 ustawy o refundacji leków.

- Należy podkreślić, iż powyższe działania zostały zainicjowane uwagami Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, dotyczącymi skuteczności leczenia mukopolisacharydozy typu II lekiem Elaprase (idursulfase). Mając na uwadze powyższe, minister zdrowia podjął działania wyjaśniające sprawę skuteczności tego leku - informuje nas Krzysztof Bąk, rzecznik resortu zdrowia.

Prawa nabyte

Zdaniem przewodniczącego Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, pierwsze efekty prac zespołu, które będzie można przedstawić ministrowi zdrowia, będą znane w styczniu 2014 roku: - Przygotowanie takiej propozycji wymaga dużo czasu i pracy. Musimy przejrzeć dostępne piśmiennictwo, praktykę innych państw i wnioski z dotychczasowego funkcjonowania programu w Polsce.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH