Przez media przewinęła się swego czasu dyskusja, czy lepiej przez kilka miesięcy finansować cały oddział szpitala, czy te same pieniądze przeznaczyć na leczenie kilku osób ze schorzeniami rzadkimi. Jak przekonują eksperci, takich dylematów można uniknąć, stawiając inne pytania: czy tzw. leki sieroce zasługują na szczególne traktowanie, a jeśli tak, to czy nie powinny otrzymać priorytetowego finansowania przez budżet państwa.

Od kilku lat prowadzona jest dyskusja na temat finansowania leków sierocych z oddzielnego budżetu na poziomie krajowym lub nawet ze wspólnego budżetu unijnego.

- Odrębny budżet na finansowanie technologii sierocych, które są pierwszą technologią w danym wskazaniu o udowodnionej skuteczności, nie jest nowym pomysłem. Dzisiaj mamy problem "złego urzędnika", który musi wybierać pomiędzy sfinansowaniem leczenia trzech tysięcy pacjentów oczekujących na skuteczny i opłacalny lek onkologiczny, a bardzo drogą technologią dla trójki dzieci chorych np. na mukopolisacharydozę. Środki wydatkowane na leki sieroce i inne wyjątkowo drogie technologie medyczne stosowane w chorobach rzadkich konkurują, a tym samym zmniejszają pulę środków dostępnych na leczenie chorób powszechnych - ocenia dr Krzysztof Łanda, prezes Fundacji Watch Health Care.

- Decyzja o wydzieleniu w ramach koszyka świadczeń gwarantowanych odrębnych środków na choroby ultrarzadkie powinna być podjęta przez polityków. Dopóki to nie nastąpi, należy oczekiwać poważnych tarć między urzędnikami zajmującymi się poszczególnymi częściami koszyka i pacjentami, a także nierozwiązywalnych i trudnych medialnie do wytłumaczenia dylematów osób decydujących o objęciu poszczególnych technologii finansowaniem ze środków publicznych - uważa dr Łanda.

Oddzielny budżet jest także pożądany przez organizacje pacjentów. W projekcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który opracowali pacjenci razem ze środowiskiem medycznym, w oparciu o modelowy unijny Europlan, który potem stał się podstawą do prac ministerialnego zespołu ds. chorób rzadkich, znalazła się propozycja takiego rozwiązania.

Z puli resortowej?

- W programie zasugerowaliśmy utworzenie oddzielnego funduszu dla sierocych produktów leczniczych, które byłyby finansowane spoza budżetu NFZ. Te świadczenia z zakresu chorób rzadkich nie mają nic wspólnego z systemem ubezpieczeniowo-składkowym. To jest element solidarności społeczeństwa z osobami cierpiącymi na te schorzenia - ocenia Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH