Duży problem małych pacjentów

Od 7 do 14 lutego na całym świecie obchodzony był Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Z tej okazji Fundacja Serce Dziecka przypominała o problemach najmłodszej grupy tych chorych. Potrzebują zapewnienia łatwiejszego dostępu do rehabilitacji kardiologicznej, wsparcia psychologicznego i profilaktyki zakażeń wirusem RS.

Wrodzone wady serca (WWS) dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu, często w okresie prenatalnym możliwe jest podjęcie szybkiego leczenia i rehabilitacji.

Eksperci przypominają, że dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety, ta kwestia, zdaniem przedstawicieli Fundacji Serce Dziecka, pozostawia wiele do życzenia. Dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony szczególnie dla pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach.

- Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają mu przywrócić prawidłowe funkcjonowanie, wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka - uważa dr Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Obecnie w ramach świadczeń refundowanych przez NFZ pacjenci mają zapewnione jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodziców nie stać.

To nie jedyny specjalista, którego pomoc jest niezbędna tej grupie chorych. Jak wyjaśnia Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, z zawodu psycholog, dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy.

- Nigdy nie mamy pewności, czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Tymczasem w naszym kraju dostęp do psychologa wciąż jest mocno ograniczony - wyjaśnia Parafianowicz.

Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność. Szczególnie niebezpieczne dla nich są zakażenia dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS. Zakażenia te mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu.

- Zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i kosztochłonną hospitalizację, a także pogorszenie rokowań - uważa prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.

Tymczasem skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG. W ocenie ekspertów sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby inwestycją w zdrowie tej grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.