Dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM) najważniejsza jest praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki odpowiedniej terapii można zatrzymać skutki choroby i pozostawać aktywnym zawodowo - wynika z badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii "SM - walcz o siebie".

Wyniki badania pokazują, że pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele osób z SM jest aktywnych zawodowo. Chorzy z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej.

Badanie zrealizowano na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison we współpracy z agencją Telescope wśród 396 osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Aż 55% badanych to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) pracuje na pełnym etacie. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności. - Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem - komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison.

- Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące, jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodów, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem - dodaje prof. Maison.

Chorzy zauważają, że terapia w SM związana jest dla nich z różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić. Najczęściej wskazywane to poważne problemy zdrowotne; np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma zmiany w miejscu podania leku.

Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w miejscu zamieszkania pacjenta.

- Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore, to bardzo budujący wynik - stwierdza prof. Maison.

Mimo że osoby z SM w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej, jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid).

Niemal wszyscy badani deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w naszym kraju (96%) i wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%). Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też większe bezpieczeństwo i wygoda stosowania.

"SM - walcz o siebie" to kampania społeczna, która od 5 lat zrzesza pacjentów z stwardnieniem rozsianym, ich rodziny i przyjaciół. Partnerami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja Urszuli Jaworskiej i Fundacja Neuropozytywni. Patronat nad kampanią objęła międzynarodowa organizacja European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.