- Chodzi o stworzenie 3-4 takich specjalistycznych ośrodków w Polsce, nastawionych na kompleksową opiekę kardiologiczną: leczenie, rehabilitację, edukację, prewencję, by nie przeoczyć pierwszego etapu choroby. Pamiętając, że na wiele z tych chorób nie ma leków - zaznaczył prezes AOTM.

Podobny schemat organizacji jest pożądany w innych specjalnościach. W ten sposób w Polsce wyłoniłyby się centra kompleksowej opieki, do których trafialiby pacjenci z rzadkimi schorzeniami. Ponieważ wiele z tych chorób ma podłoże genetyczne, dodatkowym sprzymierzeńcem w walce z nimi byłoby stworzenie sposobu finansowania prostych badań genetycznych. - Obecnie w Polsce nie ma możliwości wykonania badań w niektórych chorobach rzadkich endokrynnych. Jesteśmy zmuszani do finansowania badań wykonanych np. w Londynie. To bardzo ważne, bo z reguły te choroby są schorzeniami dziedzicznymi, przekazywanymi genetycznie - mówił prof. Zgliczyński.

Jak przyznała poseł Barbara Czaplicka, w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich znajduje się punkt dotyczący powstania rejestru chorób rzadkich i prowadzenia badań genetycznych: - Do niedawna państwo finansowało testy przesiewowe w kierunku jedynie trzech chorób genetycznych i metabolicznych - przypominała. - Obecnie programem objętych jest 20 schorzeń. Cena jednego testu waha się w granicach 110 zł. To nie jest dużo, biorąc pod uwagę, że zaniechanie wykonywania takich testów może spowodować w przyszłości konieczność ponoszenia kosztów bardzo drogiego leczenia.

- Dzięki wczesnemu rozpoznaniu i zastosowaniu odpowiednich środków zaradczych, w tym diety czy rehabilitacji, opóźniamy proces chorobowy. Ci ludzie dożywają późniejszego wieku, dłużej pozostają w pełni władz umysłowych, nie wypadają z rynku pracy i życia społecznego - wymieniała Barbara Czaplicka.

18 lat i co dalej

Jak podkreśliła Marzanna Bieńkowska, kierownik zespołu interwencji poradniczej Rzecznika Praw Pacjenta, najpoważniejszym problemem pacjentów jest brak dostępu do kompleksowości leczenia. - Chory krąży od lekarza do lekarza w poszukiwaniu pomocy. Nawet jeśli już lekarz podejrzewa pewne schorzenie, trudno jest o dalszą diagnozę i opiekę. W zapytaniach telefonicznych i pisemnych kierowanych do RPP często padają pytania, gdzie należy zwrócić się z chorym dzieckiem.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.