
Profesor Zofia Dudkiewicz z IMiD opracowała i stosuje własną metodę chirurgicznego leczenia wad rozszczepowych twarzoczaszki u dzieci
Co roku w Polsce z wadami wrodzonymi twarzoczaszki rodzi się ponad 800 dzieci.
Klinika Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, kierowana przez profesor Zofię Dudkiewicz, jako jedyna w kraju stosuje najnowocześniejsze metody chirurgiczne leczenia wad twarzy i czaszki.
Na operacje trafia tu ponad 1500 dzieci rocznie. Na buziach, które wychodzą spod skalpela profesor, nie widać śladów chirurgicznego noża.
- Bywa, że po porodzie dzieci duszą się. Nie mogą oddychać. Albo z powodów guzów wrodzonych, albo wad rozwojowych.
Lekarze dzwonią. Proszą o natychmiastową pomoc. Zazwyczaj mam niewiele czasu, aby operować dziecko, ratować jego życie - mówi profesor Zofia Dudkiewicz, kierownik Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży IMiD w Warszawie.
Wyjątkowo przywiązuje się do pacjentów.
Nosi ich zdjęcia. Pamięta zabiegi.
Ze wzruszeniem opowiada historię dziecka, które miało groźnego guza twarzy. Mogło nie żyć. W siedem godzin po porodzie było na stole operacyjnym.
- Pewnie Opatrzność też czuwała nad tym maleństwem - mówi pani profesor.
Nikt nie domyśliłby się dzisiaj, że urocza dziewczynka ze zdjęcia, ze śliczną buźką, to właśnie ta poddana tamtej operacji.
Rozszczep wargi i podniebienia jest najczęstszym schorzeniem twarzoczaszki i stanowi ok. 65% wrodzonych anomalii rozwojowych. Wada powstaje wskutek niedokonanego połączenia w linii pośrodkowej wyniosłości rozwojowych do 3 miesiąca życia płodowego. Inne wady, z jakimi dzieci trafiają do Instytutu, to: zaburzenia rozwojowo-naczyniowe, zniekształcenia głowy, zniekształcenia po przebytych stanach zapalnych, zmiany nowotworowe, guzy, obrażenia pooparzeniowe, wady i zaburzenia rozwojowe po przebytych operacjach.
Proste jak nos
Profesor Zofia Dudkiewicz jest jednym z największych krajowych autorytetów w dziedzinie chirurgii wad rozszczepowych twarzoczaszki. Opracowała własną metodę operacji dzieci z takimi schorzeniami. Nie podziela poglądów, według których u dziecka z zajęczą wargą zaleca się 7-9 zabiegów twarzy, a ostatnim jest korekta nosa. Uważa, że metoda zakładająca wielokrotne operowanie tego samego dziecka ma dziś w pewnej mierze podłoże biznesowe.
Jej zdaniem, można zmniejszyć liczbę operacji i czas leczenia chirurgicznego, kończąc je nawet w 3-4 roku życia.
Widzi w takim działaniu ogromne korzyści dla zdrowia i dalszego rozwoju małych pacjentów oraz niebagatelnie niższe koszty.
Dla przykładu. W najbardziej znanym na świecie Międzynarodowym Instytucie w Dallas zajmującym się leczeniem takich wad, jak publicznie stwierdził prof. K. Salyer, średnio każde dziecko z jednostronnym rozszczepem wymaga 7-9 operacji. - W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie uważamy, że wystarczą 2-3 operacje - przypomina profesor Dudkiewicz.
Uważa, że w prezentowanym przez wielu jeszcze chirurgów poglądzie dotyczącym liczby i kolejności zabiegów u dzieci tkwi niechęć do rozstania się z operacjami etapowymi. Może i dlatego, że nie wszystkie procedury są opłacalne dla szpitali. W Anglii koszt operacji samej tylko wargi wynosi 4 tys. £.
W Polsce NFZ płaci za taką operację 2500 zł, a w rozliczeniach z IMiD za operację jednoczasową - nosa, wargi i podniebienia - ok. 5000 zł.
- Nie znalazłam w trakcie swej pracy naukowej i zawodowej uzasadnienia np.
dla późnych korekt nosa. A tymczasem do dzisiaj we wszystkich książkach pokutuje pogląd, że nos można poprawić po ukończeniu wzrostu - irytuje się profesor Zofia Dudkiewicz. Według jej naukowych badań, proste nosy mają dzieci operowane we wczesnym stadium życia.
Mówić normalnie
Dlatego interwencja chirurgiczna powinna nastąpić bardzo wcześnie. Aktualnie we wspomnianych przypadkach w Instytucie Matki i Dziecka pierwsze operacje przywracające równowagę tkanek przeprowadzane są już w 6 miesiącu życia. Jest to tzw. chirurgia pierwotna, która polega na zamknięciu szczeliny rozszczepu i przywróceniu prawidłowego układu mięśni. Ma ona dwa zasadnicze cele. Pierwszym jest, istotne z punktu widzenia estetyki, przywrócenie najbardziej zbliżonego do normalnego wyglądu twarzy. Drugim - zamknięcie patologicznego połączenia między jamą ustną a nosową, a tym samym umożliwienie normalnego ssania, połykania, żucia, oddychania, mowy i funkcji narządów słuchu. Wszystkie te czynności są znacznie zaburzone przed operacyjnym zamknięciem rozszczepu.
Tak wczesna interwencja chirurgiczna jest wskazana chociażby ze względu na umożliwienie matce karmienia dziecka piersią.
- Kolejnym, niezwykle istotnym powodem jest odtworzenie prawidłowego aparatu mowy przed jej aktywnym rozwojem, ponieważ przy niesprawnym podniebieniu nieprawidłowo brzmiące dźwięki są szybko akceptowane przez pacjenta i tak słyszane, jak wymawiane - mówi profesor.
Nowe, "normalne" mówienie dźwięczy odmiennie i jest trudne do ponownego zaakceptowania.
- Dlatego też foniatrzy i logopedzi, którzy pracują z moimi pacjentami, są zwolennikami wczesnych operacji podniebienia przed aktywnym rozwojem mowy. Już w okresie niemowlęcym - dodaje Zofia Dudkiewicz.
Bez zajęczej wargi
Następna operacja, chirurgia rekonstrukcyjna, następuje około 2-4 roku życia i polega już na przeszczepie kości i uzupełnieniu braków tkanki kostnej.
- Najważniejsze operacje korekcyjne przeprowadzam do 4 roku życia - w okresie tzw. niepamięci. Ma to niebagatelne znaczenie dla psychiki młodego pacjenta - tłumaczy pani profesor. Zasada jest taka: przed pójściem do szkoły dziecko musi już wyglądać i mówić normalnie, tak aby nie wzbudzać niezdrowego zainteresowania rówieśników.
Z "zajęczą wargą" wiążą się niemal zawsze zaburzenia zgryzu. W okresie szkolnym pacjenci znajdują się więc pod opieką lekarza ortodonty, który "ustawia" zgryz i zęby. W tym też okresie już tylko na życzenie pacjenta można korygować - ścierać bliznę na wardze, aby w ogóle nie była widoczna.
Zdaniem Aleksandry Lisowskiej, rzeczniczki IMiD, Klinika Chirurgii Dzieci i Młodzieży może się porównywać z najlepszymi ośrodkami krajowymi i światowymi, zwłaszcza w problematyce wad i zaburzeń rozwojowych twarzoczaszki.
Nowoczesność Kliniki polega także na odpowiednim podejściu do pacjenta przed i po operacji. W Klinice są wolontariuszki, które w ramach akcji "Bajka - pomagajka w szpitalu" wspierają dzieci w ich najtrudniejszych chwilach.
Bajkoterapia to nowoczesna metoda pracy z małymi dziećmi. Pomaga im przygotować się do zabiegu, znieść ból po operacji.
NFZ obiecuje
W szpitalach na świecie leczenie rozszczepu twarzoczaszki wiąże się średnio ze 120 dniami pobytu w klinice. W IMiD udało się skrócić ten okres średnio do 6 dni, a często dziecko może wyjść do domu już po 24 godzinach. W kierowanej przez profesor Zofię Dudkiewicz Klinice, w której pracuje jej 11 asystentów, wykonuje się 1500 operacji rocznie, mając do dyspozycji 18 łóżek.
Profesor chciałaby, aby standardy, które wypracowała jako ogólnokrajowe, zatwierdziło Polskie Towarzystwo Chirurgów Dziecięcych. - Młodzi lekarze z regionalnych ośrodków mogliby otrzymywać certyfikaty upoważniające do leczenia moją metodą - mówi profesor Dudkiewicz. Tu liczy się kompleksowość i jednoetapowość zabiegów chirurgicznych oraz bardzo wczesna interwencja. Dzięki temu pacjent znajduje się pod opieką jednej kliniki, a liczba operacji ogranicza się do 2-3 w ciągu życia.
- Sumienie nie pozwala mi odkładać czegoś, co można zrobić od razu, nie wiele przedłużając operację, np. o pół godziny. A przecież następna operacja jest o wiele droższa, następny pobyt w szpitalu, następna narkoza, następny stres dziecka, to zwielokrotnia koszty.
Tak pani profesor komentuje powody wykonywania operacji, podczas których przeprowadza kilka zabiegów, choć Narodowy Fundusz Zdrowia płaci tylko za jeden z nich.
Ale dla jej metody i operowanych dzieci pojawiło się już "światełko" nadziei z NFZ. Urzędnicy z NFZ nie zamierzają blokować liczby punktów przyznawanych za procedury. Obiecali trzy grupy zabiegów, które będą odpowiednio finansowane.
W listach i internecie
Profesor Dudkiewicz cieszy się ogromnym zaufaniem i szacunkiem wśród pacjentów i ich rodzin.
Dla rodziców szczególnie ważna jest świadomość, że mogą się zwrócić do niej z pytaniami i troskami jeszcze długo po zabiegu. Jest chyba jednym z nielicznych profesorów, którzy mimo ogromnej liczby pacjentów, odpisują na ich prywatne listy. - Każdego z nich traktuję indywidualnie, jego problemy, obawy. Moi pacjenci, których operuję jako niemowlęta, często wracają do mnie potem jako starsze dzieci czy nastolatki, aby podzielić się swoimi radościami, smutkami i obawami, przysyłają mi zdjęcia - opowiada.
Rodzice pacjentów założyli fundację "Rozszczepowe marzenia", a także kilka forów internetowych, na których nie brakuje wyrazów uznania dla profesor i zespołu medycznego IMD.
- To dla nas największy komplement.
Dzięki internetowym społecznościom i forom dyskusyjnym mamy także szansę dotrzeć do zainteresowanych tematem ludzi z całej Polski - dodaje profesor.
Na stronie www.rozszczepy.prv.pl udziela porad i odpowiedzi na pytania rodziców i samych pacjentów.
- Często osoby z rozszczepami i rodzice takich dzieci są ogromnie zaskoczone, kiedy dowiadują się, że taka wada jest praktycznie w pełni wyleczalna w Instytucie Matki i Dziecka, bez konieczności kosztownych operacji na Zachodzie - opowiada profesor. Wielokrotnie zwracali się do niej także dorośli ludzie, którzy w nieświadomości żyli przez kilkanaście lat z "zajęczą wargą" i wszystkimi problemami i kompleksami z tym związanymi, nie wiedząc o możliwościach, jakie stwarza polska medycyna.
Profesor Zofia Dudkiewicz: - Moi mistrzowie, profesor Wanda Poradowska i profesor Kazimierz Łodziński, często wysyłali mnie na szkolenia do najlepszych ośrodków chirurgii plastycznej w kraju i za granicą. Dziś śmiało mogę powiedzieć, że te bogate doświadczenia okazały się niezmiernie przydatne i pewnie także dlatego mogę sobie pozwolić na łamanie kanonów obowiązujących w tej dziedzinie medycyny - z korzyścią dla moich pacjentów.
Chciałabym też przekazać moją wiedzę następnemu pokoleniu. Lekarzom, dla których życie ludzkie nadal jest największą wartością tego świata.