Minister zdrowia Ewa Kopacz zareagowała na alarm hemofilików

Kilka osób podpisało list otwarty do ministra zdrowia, apelując o zeuropeizowanie standardów leczenia chorych na hemofilię.
Z początkiem maja "Gazeta Wyborcza" podniosła alarm: za dwa miesiące zabraknie czynnika krzepliwości krwi IX.
"W Polsce leczenie dzieci chorych na hemofilię polega na doraźnym podaniu czynnika krzepnięcia krwi. W większości krajów europejskich, nawet niezbyt od nas odległych, takich jak Słowacja, Czechy i Węgry, jest zupełnie inaczej.
Europa stawia na profilaktykę! Mali pacjenci otrzymują odpowiednie dawki leku kilka razy w tygodniu. Co bardzo ważne, w leczeniu chorych na hemofilię stosowane są leki nie produkowane z krwi - leki rekombinowane (zwane lekami zerowego ryzyka), gdyż tylko one dają pewność, że chorzy na hemofilię nie będą narażani na kontakt z nowymi śmiertelnymi czynnikami zakaźnymi" - alarmują sygnatariusze listu z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Tymczasem Narodowe Centrum Krwi nie wyłoniło jeszcze w przetargu nowego dostawcy czynnika krzepliwości krwi IX na jedną z częstych odmian hemofilii.
W stacjach krwiodawstwa rezerwy leku topnieją w oczach. Zdaniem dr. Jerzego Windygi z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, sytuacja jest bardzo poważna. W kilku miastach, m.in. w Krakowie i Łodzi, preparat nie jest już wydawany chorym do leczenia domowego.
Brakuje też czynników krwi (VII, VIII) niezbędnych do leczenia innych odmian hemofilii.
"Pragniemy, by leczenie chorych na hemofilię w Polsce zostało oparte na sprawdzonych standardach europejskich.
Walczymy o leczenie profilaktyczne dzieci. Wierzymy, że zakup odpowiednich ilości bezpiecznych, rekombinowanych czynników krzepnięcia oszczędzi małym pacjentom cierpienia, niepotrzebnych pobytów w szpitalu i bolesnych zabiegów.
(...) Chcemy czuć, że jesteśmy objęci profesjonalną opieką. Mamy do tego prawo" - podkreślają chorzy na hemofilię.
W kilka dni po alarmujących artykułach w "Wyborczej" minister Ewa Kopacz zwołała specjalną konferencję, gdzie obwieściła, iż NFZ będzie finansował profilaktykę leczenia dzieci chorych na hemofilię. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że realizacja programu profilaktycznego będzie kosztowała ok. 80 mln zł.
Od 1 lipca wszystkie dzieci chore na hemofilię typu A (w wieku od 2 lat do ukończenia 18. roku życia) mają więc dostawać czynnik krzepnięcia krwi, za który płacić będzie Narodowy Fundusz Zdrowia. Nowe rozwiązanie dotyczyć będzie ok. 2,5 tys. dzieci, z których ok. czterystu cierpi na poważnie zaawansowaną hemofilię.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH