Badania uciekają z kraju

Ponad 14 lat temu Parlament Europejski dostrzegł problem pacjentów cierpiących na choroby rzadkie i wprowadził programy wyrównania szans leczenia oraz rozwiązań socjalnych dla takich osób. Do wdrożenia odpowiednich regulacji zostały zobowiązane wszystkie państwa członkowskie. W Polsce Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przygotowywany jest od 2011 r., ostatecznie ma zostać przyjęty w trzecim kwartale roku 2014.

Choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały swój szczególny status, kiedy Komisja Europejska 29 kwietnia 1999 roku przyjęła wspólnotowy program działania w dziedzinie rzadkich chorób (nr 1295/1999/EC) w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego (1999-2003). Rozporządzenie nr 141/2000 Parlamentu Europejskiego i Rady z 16 grudnia 1999 r. zaznacza, że pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni być uprawnieni do takiej samej jakości leczenia jak inni pacjenci.

Jak leczymy w kraju?

Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego, choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy osób; wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu.

Chorób rzadkich jest około 8 tysięcy. Wbrew nazwie razem stanowią istotny problem społeczny, dotykający nawet 1,5-2%. populacji. Wedle szacunków Komisji Europejskiej w UE chorych takich może być 27-36 milionów.

W Polsce jest ich ok. 3 mln. Specjaliści zwracają uwagę, że choroby rzadkie to poważny problem; z jednej strony dzięki postępowi medycyny diagnozujemy ich coraz więcej, a z drugiej zdolność terapii postępuje znacznie wolniej.

Jak przyznaje w rozmowie z Rynkiem Zdrowia prof. Anna Tylki-Szymańska z Kliniki Chorób Metabolicznych Instytutu Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka, nie mamy większego problemu z diagnozowaniem chorób rzadkich (zarówno metabolicznych, jak i genetycznych), mimo że diagnostyka tych chorób jest zawsze złożona.

- Chorzy z chorobami metabolicznymi i genetycznymi są diagnozowani i leczeni w kraju od ponad 30 lat. Jednak mówiąc o możliwościach diagnostycznych, trzeba pamiętać, że niektóre choroby rzadkie w ogóle są trudne do zdiagnozowania, a w niektórych przypadkach nie udaje się postawić ściśle określonego rozpoznania - wyjaśnia specjalistka.

Zapewnia też, że dziś pacjent, który zostaje precyzyjnie zdiagnozowany, czyli uda się stwierdzić, jaką ma chorobę, dostaje wskazanie, gdzie ma być prowadzony w sensie monitoringu i leczenia.

- Nie ma takiej sytuacji, że mamy rozpoznanie i to pacjent szuka odpowiedniego specjalisty, który dalej będzie się nim zajmował - zaznacza profesor.

Problem, na jaki zwraca uwagę, to fakt, że diagnostyka takich chorób jest bardzo kosztowna, ale równie drogie są leki stosowane w ich terapii.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.