Badania uciekają z kraju

Ponad 14 lat temu Parlament Europejski dostrzegł problem pacjentów cierpiących na choroby rzadkie i wprowadził programy wyrównania szans leczenia oraz rozwiązań socjalnych dla takich osób. Do wdrożenia odpowiednich regulacji zostały zobowiązane wszystkie państwa członkowskie. W Polsce Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przygotowywany jest od 2011 r., ostatecznie ma zostać przyjęty w trzecim kwartale roku 2014.

Choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały swój szczególny status, kiedy Komisja Europejska 29 kwietnia 1999 roku przyjęła wspólnotowy program działania w dziedzinie rzadkich chorób (nr 1295/1999/EC) w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego (1999-2003). Rozporządzenie nr 141/2000 Parlamentu Europejskiego i Rady z 16 grudnia 1999 r. zaznacza, że pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni być uprawnieni do takiej samej jakości leczenia jak inni pacjenci.

Jak leczymy w kraju?

Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego, choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy osób; wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu.

Chorób rzadkich jest około 8 tysięcy. Wbrew nazwie razem stanowią istotny problem społeczny, dotykający nawet 1,5-2%. populacji. Wedle szacunków Komisji Europejskiej w UE chorych takich może być 27-36 milionów.

W Polsce jest ich ok. 3 mln. Specjaliści zwracają uwagę, że choroby rzadkie to poważny problem; z jednej strony dzięki postępowi medycyny diagnozujemy ich coraz więcej, a z drugiej zdolność terapii postępuje znacznie wolniej.

Jak przyznaje w rozmowie z Rynkiem Zdrowia prof. Anna Tylki-Szymańska z Kliniki Chorób Metabolicznych Instytutu Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka, nie mamy większego problemu z diagnozowaniem chorób rzadkich (zarówno metabolicznych, jak i genetycznych), mimo że diagnostyka tych chorób jest zawsze złożona.

- Chorzy z chorobami metabolicznymi i genetycznymi są diagnozowani i leczeni w kraju od ponad 30 lat. Jednak mówiąc o możliwościach diagnostycznych, trzeba pamiętać, że niektóre choroby rzadkie w ogóle są trudne do zdiagnozowania, a w niektórych przypadkach nie udaje się postawić ściśle określonego rozpoznania - wyjaśnia specjalistka.

Zapewnia też, że dziś pacjent, który zostaje precyzyjnie zdiagnozowany, czyli uda się stwierdzić, jaką ma chorobę, dostaje wskazanie, gdzie ma być prowadzony w sensie monitoringu i leczenia.

- Nie ma takiej sytuacji, że mamy rozpoznanie i to pacjent szuka odpowiedniego specjalisty, który dalej będzie się nim zajmował - zaznacza profesor.

Problem, na jaki zwraca uwagę, to fakt, że diagnostyka takich chorób jest bardzo kosztowna, ale równie drogie są leki stosowane w ich terapii.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH