W Sejmie o gromadzeniu informacji genetycznych

Gromadzenie informacji biomedycznej i działalność biobanków wymagają pilnego uregulowania. To dane szczególnie wrażliwe - mówili eksperci i przedstawiciele rządu na posiedzeniu sejmowych komisji: zdrowia oraz innowacyjności i nowoczesnych technologii.

Jak wyjaśnił podsekretarz stanu w Ministerstwa Zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki, biobanki gromadzące informacje o danych genetycznych pojawiły się już kilkanaście lat temu, wraz z zsekwencjonowaniem ludzkiego genomu. Komisja Europejska powołała zespół ekspertów, który wprowadził definicję biobanków - jako różnego typu zbiorów próbek biologicznych wraz z powiązanymi z nimi bazami danych.

W Polsce jako biobanki traktuje się na przykład zarządzane przez Poltransplant instytucje związane z pobieraniem i przeszczepianiem narządów. Są tam gromadzone informacje biomedyczne i listy pacjentów oczekujących na przeszczep - to między innymi centralny rejestr żywych dawców, centralny rejestr chorych oczekujących na przeszczepienie i centralny rejestr przeszczepów.

Jednak nie chodzi tylko o przeszczepy. Np. dostępne za pośrednictwem Internetu badania genetyczne bywają wykorzystywane przez prywatne osoby na przykład do ustalania stopnia pokrewieństwa (np. weryfikacji ojcostwa).

Inne zagadnienie to badania w kierunku podatności na choroby. - Proszę sobie wyobrazić, że powstanie w Polsce - tak jak w innych krajach Europy czy w Ameryce Północnej - baza genetyczna zawierająca dane dotyczące całej populacji. Pozwoliłoby to na analizę ryzyka chorób w tej populacji. Można byłoby znakomicie dobierać dawców i biorców narządów. Ale nie ulega wątpliwości, że materia jest niebywale delikatna - mówił Radziewicz-Winnicki.

Znajomość danych genetycznych zarówno pojedynczego człowieka, jak i całej populacji może się przyczynić do skuteczniejszego leczenia, ale też doprowadzić do nadużyć i dyskryminacji. Osoby z uwarunkowaną genetycznie skłonnością do jakiejś choroby można wcześniej otoczyć opieka - ale z drugiej strony ubezpieczyciel może narzucać im wyższe składki lub w ogóle odmówić ubezpieczenia. W przypadku nieuleczalnej choroby wiele osób woli nie wiedzieć, co je czeka.

Jak mówił posekretarz stanu w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego dr Jacek Guliński, przedmiotem zainteresowania rządu są po pierwsze testy genetyczne do celów zdrowotnych, po drugie biobankowanie związane prowadzeniem badań biomedycznych, po trzecie informacje o potrzebie regulacji prawnej w zakresie. Problemem może być na przykład udostępnianie pacjentowi wyników badań bez właściwej informacji, udostępnianie danych towarzystwom ubezpieczeniowym czy pracodawcom. Mimo istniejących zaleceń Komisji Europejskiej w różnych krajach sprawy biobankowania są różnie regulowane.

Minister nauki i szkolnictwa wyższego powołał w roku 2011 interdyscyplinarny zespół ds. molekularnych badań genetycznych biobankowania pod kierownictwem prof. Michała Wita, który ma opracować i przedstawić obecny stan rzeczy. Jednak raport będący podstawą do założeń projektu ustawy będzie gotowy dopiero w czerwcu roku 2014.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH