Jacek Wykowski/Rynek Zdrowia | 24-05-2018 05:53

Uporczywa terapia dzieci: w Polsce prawo i lekarze o tym milczą

W naszym kraju brakuje aktów prawnych mówiących o odstępowaniu od uporczywego leczenia - zarówno dzieci, jak i dorosłych. Również dla samych lekarzy z wielu powodów to temat niewygodny, nierzadko wzbudzający lęk i omawiany co najwyżej w zaciszach własnych gabinetów. Taka "nieodrobiona lekcja" ma jednak swoją cenę.

Uporczywa terapia dzieci: w Polsce prawo i lekarze o tym milczą. Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Eksperci wskazują, że polskie przepisy nie odnoszą się wprost do zasad podejmowania decyzji o zaniechaniu uporczywej terapii chorych dzieci (i dorosłych). W przypadku konfliktu na linii rodzice - lekarz, może być on rozstrzygnięty przez Komisję Lekarską przy Rzeczniku Praw Pacjenta. W praktyce jednak takie sprawy ani do RPP, ani tym bardziej do sądów opiekuńczych, nie trafiają.

- Sąd opiekuńczy według prawa polskiego może zezwolić lekarzowi na udzielenie świadczenia medycznego wbrew woli rodziców (oczywiście pod pewnymi warunkami). Nie ma natomiast procedury, która mogłaby zostać wdrożona, kiedy lekarz uważa za zasadne odstąpienie od leczenia przyczynowego, a rodzice żądają jego kontynuacji - wskazuje dr Małgorzata Szeroczyńska, obecnie prokurator Prokuratury Rejonowej w Żyrardowie.

Rodzice i lekarze poruszają się w prawnej próżni?
- W Polsce w ogóle brak przepisów mówiących o odstępowaniu od uporczywej/daremnej terapii. Jedyny, który w tym kontekście istnieje, znajduje się w Kodeksie Etyki Lekarskiej, ale nie jest to akt prawny - zauważa prok. Szeroczyńska.

Dodaje, że rodzice mogą podważać jedynie - czy przez żądanie konsultacji lub konsylium, czy przez sprzeciw do Komisji przy RPP - poprawność diagnozy lekarza i możliwości terapeutycznych.

- Problem polega na tym, że taki sprzeciw musi być złożony na piśmie, uzasadniony faktycznie i prawnie - m.in. musi wskazywać, jakie prawa pacjenta, w tym wypadku małego pacjenta, zostały naruszone (i to z podaniem przepisów). Dlatego większość sprzeciwów odrzuca się z przyczyn formalnych - mówi prok. Szeroczyńska i dodaje, że w sytuacji umierania dziecka z reguły "nikt nie ma czasu, nerwów i umiejętności, by taki sprzeciw skonstruować".

Na dodatek nie jest prawnie jasne, jakie znaczenie dla danego lekarza miałaby decyzja Komisji, że jego opinia/orzeczenie o zaniechaniu dalszego leczenia była niewłaściwa.

- Komisja Lekarska przy RPP to jedna z dróg formalnych, ale bardzo rzadko wykorzystywana przez pacjentów. Np. w roku 2015 trafiła do niej tylko jedna sprawa, która dotyczyła całkiem innej kwestii. Do sądu lub prokuratury sprawy tego typu raczej nie trafiają, ponieważ regulacje prawne w tym zakresie są bardzo rozmyte i trudno powiedzieć, jaki jest status prawny tzw. uporczywej terapii - mówi Rynkowi Zdrowia dr hab. Jakub Pawlikowski z Zakładu Etyki i Filozofii Człowieka Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Takiej praktyki nie potwierdza również dr Marcin Rawicz z Warszawskiego Szpitala dla Dzieci, jeden z najbardziej doświadczonych polskich anestezjologów dziecięcych. Twierdzi, że sam nie zetknął się z taką sytuacją.

- Tego typu konflikty oczywiście w praktyce istnieją, ale są przepracowywane przez lekarzy w dialogu z rodzicami, co z reguły jest procesem, często długotrwałym. Oczywiście są rodzice, którzy do tej fazy (akceptacji śmierci dziecka - red.) nie dojdą - z różnych powodów, często chociażby ze zbyt krótkiego okresu między diagnozą a śmiercią dziecka. Wtedy konflikt eskaluje i kończy się w mediach albo w prokuraturze, sądzie cywilnym czy sądzie dyscyplinarnym dla lekarzy - konstatuje prok. Szeroczyńska

Przerwanie leczenia przyczynowego: kto decyduje, a kto powinien?
- Na odstąpienie od daremnych, a więc zbędnych czy wręcz szkodliwych dla umierającego działań medycznych, nie jest konieczna zgoda rodziców czy sądu. Decyzję taką podejmuje lekarz - przypomina prok. Szeroczyńska i podkreśla, że nikt - ani sąd, ani rodzice - nie mogą lekarza zmusić do zmiany takiej decyzji i działań, które miałyby prowadzić do zastosowania daremnych z jego punktu widzenia środków medycznych.

Czy to dobrze? Eksperci takie rozwiązanie chwalą, co nie znaczy, że nie można go poprawić, szczególnie w sytuacjach konfliktowych.

- Najlepiej jeśli takie sprawy byłyby rozstrzygane poprzez dochodzenie do porozumienia pomiędzy pacjentem/przedstawicielem ustawowym a konsylium lekarskim, nie zaś jednym lekarzem - twierdzi dr Pawlikowski.

Jednak skoro w Polsce to lekarz decyduje, kiedy u śmiertelnie chorego dziecka przerwać leczenie przyczynowe i przejść do objawowego, czy nie stwarza to ryzyka, że decyzje te będą uwarunkowane nie tylko wiedzą medyczną, ale także światopoglądem konkretnego lekarza?

- Nie ma miejsca w medycynie na światopoglądy, ten zawód tego nie przewiduje. Jedynym światopoglądem w leczeniu jest dobro pacjenta, a tenże nie przewiduje zadawania mu zbędnych cierpień - podkreśla dr Rawicz.

Nie bardzo też widzi alternatywę dla innego rozwiązania. - Kto miałby o tym decydować? Biegli? W sprawach medycznych sądy opierają się tylko na ich opinii i trwa to miesiącami albo i latami - mówi.

Również sami rodzice nie zawsze bywają w tak trudnych sprawach dobrymi arbitrami.

- Szkodzić potrafią także rodzice kochający, kierujący się dobrymi motywami. Ich ocena dobra dziecka jest subiektywna, a więc może być błędna - twierdzi prok. Szeroczyńska.

Sprawa Alfiego: był szum informacyjny, ale...
Dyrektor watykańskiego szpitala Bambino Gesu, który chciał przyjąć śmiertelnie chorego brytyjskiego chłopca Alfiego Evansa, oświadczył po jego śmierci (zmarł pod koniec kwietnia br.), że nigdy więcej nie należy prowadzić batalii ideologicznych, a wspólnie podejmować działania.

Sęk w tym, że często zapalnikiem batalii ideologicznych jest medialna burza - i to niekoniecznie merytoryczna. Tak się stało w Wielkiej Brytanii - obecnie dyskutuje się tam nad zmianami, które m.in. miałyby polegać na wprowadzeniu specjalnej platformy mediacyjnej, nim w przypadku sporu rodziców z lekarzami sprawa trafi do sądu.

- W czasach, kiedy internet nie był tak powszechny, te dramatyczne sytuacje przebiegały spokojniej, a kulturalne zachowanie się personelu medycznego i pewna stanowczość pomagały w zdobyciu zaufania i akceptacji decyzji o przerwaniu leczenia uporczywego. Obecnie panuje zbyt duży szum informacyjny - zauważa dr Rawicz.

Przykładem może być chociażby „miejska legenda”, że skierowanie śmiertelnie chorego dziecka do opieki paliatywnej równe jest zaprzestaniu stosowania procedur mających na celu podtrzymanie go przy życiu. Precyzyjne wytyczne Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego do powszechnej świadomości się nie przebijają.

- Opieka paliatywna ma na celu przywrócenie naturalnego procesu umierania z maksymalnym możliwym ograniczeniem cierpienia pacjenta, który nie może być głodny, nie może czuć bólu, nie może mu być duszno, nie może być zimno i nie powinien się bać. U człowieka naturalnie umierającego z powodu choroby nieuleczalnej nie stosuje się resuscytacji krążeniowo-oddechowej, gdyż ona nie służy już pacjentowi, tylko rodzicom i lekarzom; nie stosuje się żywienia pozajelitowego, bo do niczego nie jest potrzebne, natomiast karmi się i poi jak najbardziej. Co do wentylacji respiratorem, polskie prawo nie przewiduje możliwości jej arbitralnego zaprzestania, jeśli u pacjenta nie stwierdzono objawów śmierci pnia mózgu - rozwiewa te wątpliwości dr Rawicz.

Sama edukacja nie wystarczy
- Edukuję lekarzy od kilkunastu lat i ciągle mam wrażenie, że mówię wciąż o tym samym - w lekarzach jest dużo lęku, by podejmować te trudne przecież także medycznie i etycznie decyzje. Tym bardziej obecnie, gdy wisi nad nimi realny lęk przed interwencją prokuratury. W takiej atmosferze często wolą ulegać rodzicom, żądającym podejmowania wszelkich działań, albo odsuwać od siebie decyzje ostateczne, według zasady: „byle nie na moim dyżurze” - przyznaje prok. Szeroczyńska. 

Podkreśla, że nie ma jednak wątpliwości, iż przydałoby się wprowadzenie do polskich przepisów procedury odstępowania od uporczywej terapii - choćby na wzór przepisów francuskich. Wtedy wiadomo byłoby jednoznacznie - i dla lekarzy, i dla pacjentów czy ich rodzin - kto o tym decyduje, jakie czynności musi wykonać, jak się od takiej decyzji odwołać i co się dzieje po skutecznym odwołaniu.

- W Kodeksie Etyki Lekarskiej jest mowa o tym, że „lekarz nie ma obowiązku stosowania uporczywej terapii”, ale w prawie jest tutaj oczywiście biała plama. Nie oznacza to jednak, że można łatwo ją wypełnić doskonałymi przepisami. Materia jest w tym zakresie bardzo złożona, a sytuacje trudne do przewidzenia - zauważa dr Pawlikowski.

- W Polsce kilkukrotnie próbowano „rozdmuchać medialnie” historie medyczne dotyczące końca życia, także bardzo małych dzieci. Nic z tego jednak nie wyszło, a szkoda - podsumowuje Małgorzata Szeroczyńska.

Przypomina, że lekarze od lat próbują znowelizować kwestie wyrażania zgody na leczenie i odstępowanie od leczenia w sytuacjach końca życia, wprowadzić protokoły ograniczania terapii, pełnomocnika medycznego, uprzednie oświadczenia pacjentów itp.

- Nikt tego tematu, mimo obietnic, nie podejmuje. Skutek? Najbardziej tracą pacjenci, szczególnie ci podatni na zranienie i mający najmniejsze możliwości obrony - pacjenci umierający, w tym także dzieci - ubolewa.