USA: wyrzucili ucznia ze szkoły z powodu mutacji genu. Taki problem może mieć każdy? Jak korzystać z badań genetycznych, aby nam one pomagały, a nie przeszkadzały? Fot. Archiwum RZ

Amerykański chłopiec został wyrzucony ze szkoły, kiedy badania genetyczne wykazały, że może być narażony na mukowiscydozę. W szkole uczyło się już rodzeństwo dotknięte tą chorobą, które powinno unikać kontaktu z innymi chorymi.

Rodzice Colmana Chadama, zgłaszając go do szkoły, załączyli wyniki testów DNA. Ta informacja trafiła również do nauczycieli, a podczas jednej z wywiadówek ujawnili ją oni innym rodzicom, którzy doprowadzili do usunięcia chłopca ze szkoły. Jego rodzice skierowali sprawę do sądu.

Kwestia dyskryminacji ludzi ze względu na konstrukcję ich genomu jest często podnoszonym zagrożeniem, ale podobne postępowanie jest precedensowe.

Amerykański system prawny, jako jeden z nielicznych na świecie, zabrania dyskryminacji z powodu konstrukcji genetycznej. Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA, wszedł w życie w 2009 roku) stawia sprawę jasno: niedopuszczalna jest dyskryminacja z powodu informacji zawartych w DNA przez ubezpieczycieli i pracodawców.

Ale szkoła, jako instytucja edukacyjna, nie jest związana GINA. Eksperci twierdzą, że prawnikom zabrakło wyobraźni przy ocenie potencjalnych skutków upowszechnienia się testów genetycznych. Sprawą zainteresował się amerykański Departament Sprawiedliwości.

Jeśli chodzi o Europę, to jakiejkolwiek dyskryminacji z powodu informacji zapisanej w DNA zakazuje dodatkowy protokół o testach genetycznych do tzw. europejskiej konwencji bioetycznej. Polska podpisała konwencję, ale jej nie ratyfikowała.

Prof. Jacek Hołówka, komentując opisane w Rzeczpospolitej zdarzenie, wskazuje, że jest to nowy problem etyczny. Zaznacza, że coraz lepiej potrafimy przewidywać, kto i kiedy zapadnie na jakąś dolegliwość, która uniemożliwi mu normalne funkcjonowanie. Dodaje, że kiedyś było to traktowane jak przypadek losowy, a obecnie musimy się zastanowić, jak z tych badań korzystać, aby nam one pomagały, a nie przeszkadzały.

Bioetyk z Uniwersytetu Warszawskiego ocenia, że największym problemem jest kto będzie miał dostęp do naszych badań. Zwraca też uwagę, że poważną kwestią, np. w zakresie ubezpieczeń, jest odpowiedź na pytanie kiedy obywatel ma prawo powiedzieć, że nie życzy sobie rozpoznania, czy jest nosicielem jakiejś wady genetycznej.

Czytaj: www.rp.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.