RPO ws.testów genetycznych: należy uwzględnić prawa krewnych pacjenta Rzecznik wskazuje, że testy genetyczne ze względu na swoją specyfikę nie mieszczą się w istniejących ramach prawnych Fot. Archiwum

Zagadnienia związane z przeprowadzaniem testów genetycznych oraz biobankowaniem wymagają niezwłocznego uregulowania - ocenia rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar. Zwraca uwagę m.in. na konieczność uwzględniania praw krewnych pacjenta wykonującego takie badania.

Bodnar ocenia, że choć testy genetyczne umożliwiają precyzyjną diagnostykę i dobranie odpowiedniego leczenia, to jednocześnie mogą się z nimi wiązać zagrożenia dla konstytucyjnych praw i wolności jednostki, np. prawa do życia, zdrowia i samostanowienia oraz prawa do prywatności.

Rzecznik wskazuje, że testy genetyczne ze względu na swoją specyfikę nie mieszczą się w istniejących ramach prawnych, a podstawową cechą wyróżniającą je na tle innych procedur medycznych jest charakter uzyskiwanej informacji.

RPO zwraca uwagę, że pacjent otrzymuje wyniki, które wskazywać mogą na istnienie (lub ryzyko wystąpienia) obciążenia genetycznego nie tylko u niego, ale także u jego krewnych. Jednocześnie lekarz ma obowiązek zachowania w tajemnicy wyników badań lekarskich, pomimo że dotyczą one nie tylko osoby poddawanej badaniu.

Lekarz nie ma prawa poinformowania rodziny pacjenta o dziedzicznym obciążeniu genetycznym, które może niejednokrotnie mieć wpływ nie tylko na kondycję fizyczną żyjących już osób, ale także ich przyszłych dzieci. Osoby te nie zawsze mają więc pełną informację o swoim stanie zdrowia i potencjalnym zagrożeniu dla potomstwa, pomimo że dane takie są w posiadaniu członka ich rodziny. Tymczasem, mając takie informacje, rodzice mogliby np. przygotować się do leczenia dziecka niezwłocznie po jego narodzinach.

- Wydaje się zatem, że istnieją ważkie względy uzasadniające celowość stworzenia regulacji uwzględniających prawa krewnych pacjenta. W każdym razie wskazać można na istnienie potrzeby informowania poddającego się badaniom pacjenta o tym, że wynik przeprowadzanych badań dotyczyć może nie tylko jego samego, ale także jego krewnych, którzy mogą mieć zasługujący na ochronę interes w uzyskaniu wiedzy o wynikach badań - ocenia Bodnar.

Rzecznik zwraca też uwagę na kwestię poradnictwa genetycznego. Jego zdaniem pacjent przed wyrażeniem zgody na zabieg powinien być w sposób przystępny powiadamiany o treści i znaczeniu informacji genetycznej, która może zostać uzyskana w wyniku badania.

Ponadto - podkreśla Bodnar - istnieje realna możliwość ujawnienia wady, która ze względu na istniejący stan wiedzy medycznej nie podlega leczeniu. Na zagrożenie to zwrócono uwagę m.in. w raporcie wyjaśniającym do konwencji o prawach człowieka i biomedycynie. - Prowadzenie testów w celu wykrycia chorób mogących rozwinąć się w organizmie człowieka w dalekiej przyszłości, które w świetle aktualnej wiedzy medycznej są nieuleczalne, stanowiłoby zbyt duże obciążenie dla zasady dobrowolności udziału w badaniach oraz prawa do prywatności - ocenia Bodnar.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.