PAP/Rynek Zdrowia | 26-04-2018 13:57

Prof. Kochański: decyzja brytyjskiego sądu niezgodna z tradycją lekarską

Z perspektywy medycznej decyzja brytyjskiego sądu dot. Alfiego Evansa jest niezrozumiała i niestandardowa. Jest niezgodna z tradycją lekarską, gdzie przy najtrudniejszych przypadkach zbierają się międzynarodowe konsylia - ocenił w rozmowie z PAP prof. Andrzej Kochański.

Fot. archiwum

Dwuletni Alfie Evans przebywa w szpitalu Alder Hey w Liverpoolu od grudnia 2016 roku. Cierpi na ciężką, niezdiagnozowaną dotąd chorobę neurologiczną. W poniedziałek wieczorem został on odłączony od aparatury podtrzymującej życie. Opiekujący się z nim zespół medyczny, który reprezentuje przed sądem interesy chłopca, ocenił, że dalsza terapia "nie jest w jego najlepszym interesie" i może być nie tylko "daremna", ale także "nieludzka".

- Z perspektywy medycznej jest to bardzo niestandardowe postępowanie, niezgodne z wielowiekową tradycją lekarską, w której w przypadkach najtrudniejszych zbierały się zawsze konsylia profesorskie i próbowały orzekać. W tym przypadku nie widać tego elementu - powiedział genetyk kliniczny, prof. Andrzej Kochański.

Dodał, że w podobnych przypadkach obradują międzynarodowe grupy lekarzy o bardzo wąskich specjalnościach. - To jest paradoks, że przy tak fantastycznych możliwościach transferu danych i profesjonalnego transportu medycznego sprawę zamyka się lokalnie, pomimo braku precyzyjnej diagnozy - ocenił.

- Motywację odłączenia systemu podtrzymywania życia argumentowano "daremnością terapii". "Ale chłopiec nadal żyje, więc ten argument nie jest trafiony - uważa Kochański.

Prof. Kochański powiedział, że nie rozumie argumentacji sądu. - Jeżeli pacjent nie ma pełnej diagnozy, to sąd nie za bardzo ma się do czego odnieść, a tak jest w przypadku Alfiego Evansa - mówił. Przypomniał, że najważniejszym elementem postępowania z pacjentem jest uzyskanie najbardziej precyzyjnej diagnozy.

- Jeżeli nie mamy dokładnej diagnozy, to nie wiemy, jak będzie choroba przebiegać i jakie jest rokowanie. Czasami dwie mutacje tego samego genu wywołują zupełnie inne choroby. Słowem - nie bardzo możemy się na jej temat wypowiadać, bo nie bardzo wiemy, z czym mamy do czynienia - zauważył.

Ekspert powiedział, że co prawda nie neguje kompetencji sądu, ale w tym przypadku na pierwszym miejscu powinna być medycyna. W takiej sytuacji dla eksperta niezrozumiałe jest ograniczanie dostępu do informacji na temat pacjenta.

Dodał, że obieg informacji między genetykami klinicznymi jest dzisiaj bardzo szybki. Bywa, że krótka konsultacja z wybitnym ekspertem, uchwycenie pojedynczej nieprawidłowości pozwala dokładnie zdiagnozować chorego prawie natychmiast - zaznaczył.

W ocenie prof. Kochańskiego umożliwienie dalszej terapii Alfiego Evansa mogłoby przynieść poprawę nie tylko samemu pacjentowi. - Nie zapominajmy, że w przypadku tak rzadkich chorób na kazuistyce budowana jest medycyna. W przypadku niektórych chorób genetycznych liczba udokumentowanych przypadków sięga dziesięciu przypadków. Bywa, że dopiero ten dziesiąty chory pozwala zlokalizować gen i znaleźć przyczynę choroby - dodaje. Podstawą medycyny chorób rzadkich jest umiędzynarodowienie, wymiana doświadczeń pomiędzy ośrodkami oddalonymi o tysiące kilometrów.

Jednocześnie zastrzega, że najważniejsze jest życie i dobrostan konkretnego pacjenta.

- Choroby i medycyna nie znają granic. Tym bardziej jest bardzo trudne do zrozumienia, kiedy z całego świata płyną oferty pomocy - tej pomocy się odmawia, tym bardziej że w przypadku tak bardzo rzadkich chorób tylko nieliczne ośrodki mają możliwości diagnostyczne i terapeutyczne - podsumował.