Warszwa: o przyszłości leczenia chorób rzadkich w Polsce

W Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie oraz ich bliskimi - podkreślają tak eksperci, jak i pacjenci.

Według definicji przyjętej w Unii Europejskiej, za rzadką (inaczej sierocą) uważa się jednostkę chorobową, która występuje nie więcej niż u pięciu na 10 tys. osób. Dotychczas zdiagnozowano ok. 7 tys. schorzeń sierocych. W ponad 95 proc. przypadków mają one podłoże genetyczne – przypomniała prof. Anna Tylki-Szymańska z Kliniki Pediatrii Oddziału Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Są to zarówno zaburzenia metaboliczne, jak i neurologiczne czy gastroenterologiczne. Aż 65 proc. z nich ma ciężki przebieg, 70 proc. ujawnia się u dzieci przed drugim rokiem życia, a w 50 proc. przypadków towarzyszy im opóźnienie w rozwoju psychoruchowym.

O tym, jak rzadkie są niektóre z tych chorób, świadczyć może fakt, że np. mukopolisacharydoza typu I, zaburzenie, w którym dochodzi do odkładania się w organizmie mukopolisacharydów, występuje u 17 osób w Polsce, a choroba Pompego, metaboliczna choroba mięśni – u 21 osób. Łącznie pacjenci z tymi schorzeniami tworzą jednak dużą rzeszę.

Diagnostyka chorób sierocych jest bardzo złożona i kosztowna. Drogie są również leki stosowane w ich terapii, m.in. dlatego, że wydatki na ich opracowanie są podobne lub większe niż nakłady na medykamenty, z których korzystają ogromne rzesze pacjentów. Jak podkreślił dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, Artur Fałek, to utrudnia finansowanie tych terapii ze środków publicznych, które muszą być wydawane racjonalnie, tak by nie brakło na pokrycie podstawowych problemów zdrowotnych.

Według Jacka Gralińskiego, dyrektora ds. klinicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, problemy w opiece nad pacjentami ze schorzeniami rzadkimi dotyczą nie tylko funkcjonowania służby zdrowia, ale też innych resortów. Konieczne jest bowiem rozwiązanie kwestii dostępu tych osób do edukacji, rehabilitacji i opieki socjalnej.

Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne, zwróciła uwagę na problemy matek, które po śmierci dziecka z chorobą rzadką często zostają bez środków do życia i możliwości utrzymania się, gdyż przez kilkanaście lat opiekowały się nim i nie były nigdzie zatrudnione.

Zdaniem ekspertów, aby zmniejszyć cierpienie pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin niezbędne jest stworzenie kompleksowego programu opieki, który objąłby wiele resortów. Polska jest obecnie jednym z nielicznych krajów UE, które nie mają narodowego planu dotyczącego chorób rzadkich, a zgodnie z zaleceniami Rady UE musimy go stworzyć i zacząć realizować do 2013 r. Schorzenia te nie znalazły się w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015.

– Zamierzamy stworzyć strategię radzenia sobie z tymi schorzeniami wykorzystując doświadczenia innych krajów europejskich. Jednak choroby rzadkie występują w każdym obszarze medycyny, więc przygotowanie programu, który jednym krótkim dokumentem rozwiąże wszystkie problemy tych pacjentów, nie jest łatwe – podkreślił Artur Fałek z resortu zdrowia.

Zaznaczył, że minister zdrowia Ewa Kopacz jako pierwsza szefowa resortu zajęła się tym zagadnieniem. Na mocy jej zarządzenia z lipca 2008 r. powołany został Zespół ds. Chorób Rzadkich, który ma wytyczać kierunki polityki w zakresie terapii i opieki nad osobami z tymi chorobami.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.