Warszawa: debata o priorytetach w leczeniu chorób rzadkich

W czwartek (17 kwietnia br.) odbędzie się w Warszawie debata pt. "Pacjent a budżet - co jest priorytetem w leczeniu chorób rzadkich w Polsce?".

Debata rozpocznie się o godz. 9.30 (Stadion Narodowy, sala Londyn).

Do udziału w spotkaniu zostali zaproszeni eksperci w zakresie leczenia chorób rzadkich, ekonomiki zdrowia, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Agencji Oceny Technologii Medycznych, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz parlamentarzyści.

- Choroba rzadka występuje z częstotliwością nie wyższą niż 5 na 10 000 osób. Każdego tygodnia w literaturze medycznej opisywanych jest pięć nowych chorób rzadkich. Okazuje się więc, że przy liczbie występujących obecnie rodzajów chorób rzadkich (5-8 tysięcy) cierpi na nie łącznie 2,3-3 milionów Polaków - informuje organizująca warszawską debatę Fundacja na rzecz Zdrowego Starzenia.

W Unii Europejskiej liczba ta waha się natomiast między 27 a 36 milionami, co stanowi aż 6 do 8% populacji. Choroby rzadkie odpowiadają za: 30% hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40-45% zgonów przed 15. rokiem życia, 10–25% chorób przewlekłych u dorosłych. 30% pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi umiera przed 5. rokiem życia.

Toczące się obecnie prace nad opracowaniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich są okazją do dyskusji na temat kompleksowych rozwiązań umożliwiających poprawę zdrowia i jakości życia osób cierpiących na choroby rzadkie. To również okazja do przybliżenia opinii publicznej problemu chorób rzadkich, który jest w Polsce nadal mało znany i często niezauważalny.

Osoby zainteresowane udziałem w konferencji proszone są o przesłanie zgłoszenia na adres n.osucha@zdrowestarzenie.org lub kontakt telefoniczny: 604 937 400.

Szczegółowy program konferencji znajduje się na stronie internetowej zdrowestarzenie.org

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.