W Sejmie o chorobach rzadkich: Tydzień Świadomości o EB

O rzadkim schorzeniu genetycznym skóry Epidermolysis Bullosa (EB) mówili w czwartek (25 października) członkowie parlamentarnego zespołu ds. chorób rzadkich. 25 października rozpoczął się Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB. W Polsce na EB choruje około 500 osób, głównie dzieci.

- Tegoroczny Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB jest dla nas o tyle wyjątkowy, że udało się w końcu wprowadzić na listę refundacyjną profesjonalne materiały opatrunkowe dla chorych - podkreślił uczestniczący w konferencji prezes i założyciel Stowarzyszenia Dobra Polska Przemysław Sobieszczuk. Od 1 listopada materiały opatrunkowe dla chorych na EB będą dostępne w aptekach nieodpłatnie.

Skóra chorych na EB jest niezwykle delikatna i krucha tak, że najmniejszy dotyk może spowodować rozwój powtarzających się w nieskończoność bolesnych pęcherzy i ran otwartych.

W niektórych typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany zabliźniają się tworząc szpecące blizny, które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk co uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, co z kolei powoduje anemię i niedożywienie organizmu.

Podczas normalnych czynności życiowych, jakie człowiek z EB stara się wykonywać każdego dnia, powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub 3 stopnia. Właśnie ze względu na tak delikatną skórę chorzy na EB często nazywani są "dziećmi motylami".

W lutym w Sejmie z inicjatywy PO powstał parlamentarny zespół ds. chorób rzadkich - ma on współpracować z rządowym zespołem zajmującym się tą samą tematyką, we współpracy z organizacjami pozarządowymi. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka jedną osobę na 2000.

Posłanki PO uczestniczące w czwartkowej konferencji: Małgorzata Kidawa-Błońska, Barbara Czaplicka i Janina Okrągły przypięły do marynarek czerwone motyle. Podkreślały, że EB nie można się zarazić, a chorym - tak jak wszystkim - zależy na prowadzeniu normalnego życia, w tym na pracy zawodowej. Przekonywały też, że należy działać na rzecz zwiększenia wiedzy społeczeństwa o chorobie EB, co ułatwi chorym codzienne funkcjonowanie.

Z EB rodzi się co 17. osoba na 20 000 żywych urodzeń. Choroba dotyka zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH