W Sejmie o chorobach rzadkich: Tydzień Świadomości o EB

O rzadkim schorzeniu genetycznym skóry Epidermolysis Bullosa (EB) mówili w czwartek (25 października) członkowie parlamentarnego zespołu ds. chorób rzadkich. 25 października rozpoczął się Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB. W Polsce na EB choruje około 500 osób, głównie dzieci.

- Tegoroczny Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB jest dla nas o tyle wyjątkowy, że udało się w końcu wprowadzić na listę refundacyjną profesjonalne materiały opatrunkowe dla chorych - podkreślił uczestniczący w konferencji prezes i założyciel Stowarzyszenia Dobra Polska Przemysław Sobieszczuk. Od 1 listopada materiały opatrunkowe dla chorych na EB będą dostępne w aptekach nieodpłatnie.

Skóra chorych na EB jest niezwykle delikatna i krucha tak, że najmniejszy dotyk może spowodować rozwój powtarzających się w nieskończoność bolesnych pęcherzy i ran otwartych.

W niektórych typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany zabliźniają się tworząc szpecące blizny, które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk co uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, co z kolei powoduje anemię i niedożywienie organizmu.

Podczas normalnych czynności życiowych, jakie człowiek z EB stara się wykonywać każdego dnia, powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub 3 stopnia. Właśnie ze względu na tak delikatną skórę chorzy na EB często nazywani są "dziećmi motylami".

W lutym w Sejmie z inicjatywy PO powstał parlamentarny zespół ds. chorób rzadkich - ma on współpracować z rządowym zespołem zajmującym się tą samą tematyką, we współpracy z organizacjami pozarządowymi. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka jedną osobę na 2000.

Posłanki PO uczestniczące w czwartkowej konferencji: Małgorzata Kidawa-Błońska, Barbara Czaplicka i Janina Okrągły przypięły do marynarek czerwone motyle. Podkreślały, że EB nie można się zarazić, a chorym - tak jak wszystkim - zależy na prowadzeniu normalnego życia, w tym na pracy zawodowej. Przekonywały też, że należy działać na rzecz zwiększenia wiedzy społeczeństwa o chorobie EB, co ułatwi chorym codzienne funkcjonowanie.

Z EB rodzi się co 17. osoba na 20 000 żywych urodzeń. Choroba dotyka zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.