W Parlamencie Europejskim o brakach w opiece nad pacjentami z fenyloketonurią

Europejskie Stowarzyszenie na rzecz Fenyloketonurii i Chorób Pokrewnych wezwało decydentów z Parlamentu Europejskiego do uzupełnienia znacznych braków w opiece nad pacjentami cierpiącymi na fenyloketonurię.

Podczas debaty zorganizowanej 29 lutego przez posłanki Parlamentu Europejskiego Esther de Lange i Antonyję Parwanową wskazano na ogromne rozbieżności pomiędzy poszczególnymi krajami Unii Europejskiej w zakresie leczenia fenyloketonurii (PKU). 

- Dlatego tak ważne są zalecenia Rady UE w sprawie realizacji planów dotyczących rzadkich chorób. Wzywam rządy krajów Unii Europejskiej do uwzględnienia fenyloketonurii w swoich planach, a także do opracowania standardów badań przesiewowych, leczenia i opieki  – apelowała Esther de Lange, współorganizatorka debaty.

Eric Lange, prezes Europejskiego Stowarzyszenia na rzecz Fenyloketonurii i Chorób Pokrewnych podkreślił, że  poziom nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej, z jakimi borykają się obecnie pacjenci z fenyloketonurią w Europie jest nie do przyjęcia.

PKU jest jedną z najczęściej występujących, dziedzicznych chorób rzadkich w Europie, na którą choruje 1 na 8000 osób w Polsce. Nieleczona choroba prowadzi do poważnych i nieodwracalnych uszkodzeń mózgu. Pacjenci z PKU muszą przestrzegać ścisłej diety, która w znaczny sposób wpływa na jakość ich życia.
 
W całej Europie diagnostyka i leczenie pacjentów z PKU znacznie się różnią. Jednym z powodów takiej sytuacji jest brak obowiązujących standardów w większości krajów członkowskich. Wśród innych przyczyn wymienić można: odmienne zadania i obowiązki dietetyków w tych krajach, czy różną politykę refundacji leczenia z zastosowaniem diety i leków.

Raport opracowany przez Stowarzyszenie wskazuje na te rozbieżności w Europie. Omawia też sytuację w Polsce, porównując opiekę nad pacjentami z PKU w naszym kraju z innymi krajami europejskimi.
 
Jednym z problemów, na które zwraca uwagę raport jest to, że pacjenci w Polsce muszą pokonywać duże odległości, aby uzyskać poradę specjalisty, a także to, że produkty o niskiej zawartości białka nie są refundowane.

Jak podkreśliła uczestnicząca w debacie doc. Maria Giżewska z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie, pomimo ostatnich postępów w leczeniu fenyloketonurii, nadal brak jest podstawowych danych na temat zachorowań na świecie i wyraźna jest potrzeba uzupełnienia tych braków większą liczbą wyników badań klinicznych.

Debata w Parlamencie Europejskim jest pierwszą z serii inicjatyw podjętych przez Stowarzyszenie na rzecz Fenyloketonurii i Chorób Pokrewnych, mających na celu zapewnienie priorytetowego traktowania choroby.

PKU jest dziedziczną, rzadką chorobą przewlekłą, przy której dziecko rodzi się bez zdolności prawidłowego rozkładania aminokwasu o nazwie fenyloalanina. Na chorobę tę cierpi 1 na 10 000 dzieci urodzonych w Europie.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH