
900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.
Konsultacje i leczenie w ramach sieci
ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia.
W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.
Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.
Brak diagnozy lub błędna diagnoza
- Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu - mówi Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.
Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- NASTĘPNA »
- 17:14 GIF wycofał z obrotu lek na biegunkę
- 16:51 Projekt w sprawie wsparcia osób niepełnosprawnych to koszt ok. 600 mln zł
- 15:38 Śląski Uniwersytet Medyczny: jest boisko, będzie mecz otwarcia
- 15:25 Protestujący w Sejmie zaapelowali do prezesa PiS o spotkanie
- 14:31 Głuchołazy: szukają internistów, oferują 15 tys. zł na rękę i mieszkanie
- 13:26 Lekarz senior kontra e-zwolnienia. Czym to się skończy?
- 12:37 Częstochowa: trwa modernizacja SOR-u, od poniedziałku zamknięty dojazd
- 11:16 Prof. Andrzej Ciszewski: po grypie aż 6-krotnie większe ryzyko zawału serca
- 1 Łódź: protest pielęgniarek sparaliżuje pracę szpitala?
- 2 Spór o szczepienia jest coraz gorętszy. Szykuje się zmiana prawa? Na razie będzie sprawa o hejt...
- 3 Sztokholm: królowa Sylwia nagrodziła studentki pielęgniarstwa, w tym Polkę
- 4 Są przetargi, trudno o wykonawców. Skąd te kłopoty na rynku szpitalnych inwestycji?
- 5 Prof. Gąsior: niewydolność serca to znacznie więcej niż problem medyczny
- 6 Prof. Chazan nowym konsultantem w dziedzinie ginekologii i położnictwa w województwie...
- 7 Hartwich: to co zaproponował premier to nie są żadne propozycje
- 8 Diety bezglutenowej przestrzega więcej osób, niż choruje na celiakię. Ekspert: to moda, ale...
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych