• Drukuj
• Komentarze

SyMfonia Serc po raz czwarty: "SM - problem społeczny"

• PAP/Rynek Zdrowia
• 01-09-2011 20:09

Wykluczenie z rynku pracy, z życia społecznego, ubóstwo - takie są konsekwencje społeczne stwardnienia rozsianego (SM), najczęstszej choroby neurologicznej młodych ludzi, w wieku 20-40 lat - mówili w czwartek (1 września) pacjenci podczas spotkania prasowego w Warszawie.

Problem SM dotyczy w Polsce około 40 tys. osób, przeważnie w wieku produkcyjnym.

Na spotkaniu zainaugurowano IV edycję kampanii społecznej SyMfonia Serc, która w tym roku przebiega pod hasłem "SM - problem społeczny". Jej organizatorem jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które w br. obchodzi 20-lecie swojej działalności.
Psycholog PTSR Dominika Czarnota przypomniała, że stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, postępującą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną centralnego układu nerwowego, która najczęściej dotyka osoby młode w wieku 20-40 lat. Choroba - zwłaszcza nieleczona lub leczona źle - może doprowadzić do niepełnosprawności ruchowej i upośledzenia innych funkcji organizmu.

W momencie diagnozy chorzy na SM często stoją u progu kariery zawodowej. Nie zdążyli jeszcze zapracować na wyższą rentę, a - jak wskazują statystyki - aż 75 proc. z nich przechodzi na nią w ciągu dwóch lat od wykrycia choroby. Co więcej, osobom z SM po odejściu z pracy trudno znaleźć nowe zatrudnienie, bo w przeciwieństwie do innych niepełnosprawnych mają nie jedną, ale kilka dysfunkcji: zaburzenia widzenia, słuchu,  równowagi, trudności z chodzeniem, a także pogorszenie zdolności poznawczych.

Prezes PTSR Izabela Czarnecka, zaznaczyła, że choroba pogarsza standard życia całej rodziny, bo państwo w żaden sposób nie wspiera opiekunów, którzy często muszą rezygnować z pracy lub przechodzić na część etatu, by opiekować się niepełnosprawnym krewnym.

Według Czarneckiej, polscy chorzy z SM mają utrudniony dostęp do odpowiedniej rehabilitacji, która jest podstawą leczenia i z której powinno korzystać 100 proc. pacjentów. Na miejsce w wyspecjalizowanym ośrodku rehabilitacyjnym trzeba czekać przeciętnie 1-1,5 roku, dlatego część chorych finansuje terapię na własną rękę, a wielu wcale nie korzysta z rehabilitacji.

Aby otrzymać elektryczny wózek inwalidzki muszą dopłacać sumy wielokrotnie przekraczające ich dochody. Nawet środki czystości są pacjentom limitowane - przysługują im 2 pieluchomajtki dziennie.

- Paradoksem jest to, że jednym z priorytetów zdrowotnych w ramach polskiego przewodnictwa w Radzie UE są choroby neurodegeneracyjne, do których należy również SM. Nie znalazły się one natomiast na liście priorytetów naszego kraju - zwraca uwagę Izabela Czarnecka. Chodzi o rozporządzenie ministra zdrowia z 21 sierpnia 2009 r. w sprawie priorytetów zdrowotnych.

Jednak, według Jakuba Gołąba, rzecznika prasowego prezydencji w Ministerstwie Zdrowia, są to dwie różne sprawy.

- W rozporządzeniu z 2009 r. nie ma np. chorób oddechowych u dzieci, które są przecież jednym z priorytetów zdrowotnych polskiej prezydencji - podkreślił rzecznik.

Zaznaczył, że niewykluczone jest, iż podczas naszej prezydencji, wspólnie z innymi krajami UE zostaną ustalone rekomendacje w obszarze chorób neurodegeneracyjnych i możliwe, że w efekcie rozporządzenie na temat krajowych priorytetów zdrowotnych zostanie uzupełnione.

Czytaj więcej:    Izabela Czarnecka |  Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego |  stwardnienie rozsiane (SM)