Standardy organizacji pacjenckich? Zacznijmy od sprawozdawania

Według liderów organizacji pacjenckich, to że sami "przeszli" przez swoją chorobę, daje im później mandat do reprezentowania danej grupy pacjentów. To za mało - uważa Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej. - Sama usłyszałam w Departamencie Dialogu Społecznego MZ, że z nami nie ma co dyskutować i konsultować, bo my się na niczym nie znamy. To samo usłyszałam w parlamencie. I niestety, po części się z tym zgadzam, słysząc na konferencjach wypowiedzi liderów niektórych organizacji.

Rynek Zdrowia: - Wśród organizacji zdrowotnych z tzw. trzeciego sektora panuje przekonanie, że współpraca ogranicza pozyskiwanie środków na działalność. Faktycznie tak jest?
Urszula Jaworska: - Takie jest tylko myślenie. Jeśli mądrze współpracuje się z firmami farmaceutycznymi, to one chętnie zrealizują każdy dobry projekt. Choć oczywiście "wejdą" także w mniej rozsądną współpracę. Zdarzały się nam spotkania z firmami, kiedy w trakcie rozmów zaczynało się wyjaśniać, jaki jest ich rzeczywisty cel. To oznaczało koniec. Nie taka jest moja rola. Mamy swoje standardy współpracy.

Sponsorzy mają wybór. Jeśli chcą pomagać pacjentom według naszych standardów, nie ma problemu. Jeśli nie, niech szukają innych. Nie może być tak, że sponsor dyktuje warunki. Możemy uczyć się od siebie nawzajem.

Podejście firm też się zmienia. Niegdyś jedno ze stowarzyszeń zaangażowanych w obszarze WZW narobiło "szumu", że firma przestała im dawać pieniądze.

Okazało się, że sponsor postawił w końcu warunki współpracy, w tym przygotowanie programu działalności stowarzyszenia. Do tej pory było bowiem tak, że stowarzyszenia dostawały pieniądze na działalność, bez pytania, na co one idą. W pewnym momencie to się skończyło. Branża farmaceutyczna przyjęła kodeksy etyki i standaryzację współpracy z organizacjami pacjenckimi.

- Na czym więc dzisiaj polega rola organizacji pacjenckiej?
- Przede wszystkim na pomocy pacjentom, na przykład w nagłośnieniu wiedzy na temat danego schorzenia. Chodzi o jakość przekazu, a nie negatywne informacje.

Organizacje pacjenckie powinny dawać swoim podopiecznym rzetelną wiedzę i edukację. Przecież w wielu chorobach rzadkich, jak białaczka, lek stanowi niewielką składową leczenia. W chorobach rzadkich tylko dla 3 proc. chorych jest leczenie. Czy to oznacza, że pozostałe 97 proc. chorych powinno znajdować się poza obszarem zainteresowania organizacji?

Wolę przekonywać firmy o znaczeniu edukacji, bowiem stan wiedzy na temat choroby i leczenia wśród samych pacjentów jest czasem zaskakująco słaby. Obecnie toczy się dyskusja na temat dostępu pacjentów z białaczką do leków odtwórczych. Jednocześnie z badań wynika, że tylko 30 proc. pacjentów chorych na białaczkę przyjmuje regularnie leki i współpracuje z lekarzem.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.