Specjaliści: złe leczenie chorób rzadkich powoduje straty społeczne i ekonomiczne Prof. Anna Kostera-Pruszczyk; FOT. PTWP

Nieleczenie lub złe leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi przynosi straty społeczne i ekonomiczne, które znacznie przewyższają inwestycję w terapię - mówili eksperci w poniedziałek (3 czerwca) na spotkaniu w stolicy pt. "Choroby rzadkie - choroby zaniedbane".

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys. osób. Są one przeważnie (w 80 procentach) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 6-7 tys., dlatego łącznie dotyczą bardzo dużej liczby osób. Jak podaje Ministerstwo Zdrowia na swojej stronie internetowej, mogą na nie cierpieć nawet trzy miliony Polaków.

Dr Małgorzata Skweres-Kuchta z Wydziału Zarządzania i Ekonomiki Usług Uniwersytetu Szczecińskiego, mama 8,5-letniego Kuby, który cierpi na jedną z odmian choroby Battena (tzw. ceroidolipofuscynozę neuronalną - CLN2), przypomniała, że jedynie dla 3-4 proc. chorób rzadkich istnieją zarejestrowane terapie lekowe. - Niestety, na ponad 320 zarejestrowanych na świecie terapii w Polsce około 30 ma refundację" - mówiła. Brak m.in. refundacji terapii dla pacjentów z CLN2, chorobą Fabry'ego, mukopolisacharydozą typu IV, alfa-mannozydozą.

- Ja rozumiem z punktu widzenia ekonomisty, że tutaj ogromną rolę odgrywają ograniczony budżet i ogromne koszty leków sierocych (leki na choroby rzadkie - PAP) - tłumaczyła Skweres-Kuchta. Dodała, że leki te są bardzo drogie ze względu na małą grupę pacjentów, dla której są przeznaczone.

Jednak - jak zaznaczyła - koszty związane z leczeniem choroby rzadkiej u dziecka są nie do udźwignięcia przez rodzica. Dlatego jej zdaniem podczas oceniania kosztów tych terapii powinno się uwzględniać koszty pośrednie i społeczne chorób rzadkich, wynikające z ich wpływu na życie całej rodziny. Z raportu Uczelni Łazarskiego z 2016 r., który przytoczyła, wynika, że w ponad 80 proc. rodzin, w których pojawia się choroba rzadka, pogarsza się znacznie sytuacja finansowa.

- Na choroby rzadkie chorują w większości dzieci, więc gdy zadbamy o to, by te dzieci miały szansę na leczenie, to równocześnie dbamy o to, żeby rodzina mogła normalnie funkcjonować, żeby rodzice mogli normalnie pracować, by nie musiały rosnąć koszty opieki socjalnej, co dla gospodarki jest bardzo istotne - tłumaczyła.

Dodała, że optymalne leczenie dzieci z chorobą rzadką pozwala części z nich na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości. Zwróciła też uwagę, że wiele rodzin emigruje za granicę do krajów UE, w których dzieci z daną chorobą rzadką mają dostęp do terapii. - Rodzic, który wie, że może leczyć dziecko za granicą, wyjeżdża. Należy się zastanowić, że w ten sposób nie tracimy ludzi, którzy w Polsce się wykształcili, są w wieku produkcyjnym, ale tam pracują i tam są konsumentami. A ze swoim chorym dzieckiem zabierają też zdrowe dzieci, co w obliczu niżu demograficznego nie jest bez znaczenia - mówiła Skweres-Kuchta, która sama leczy swojego synka w Niemczech.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.