
Sytuacja osób z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyjątkowa trudna: brakuje leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów, a diagnostyka ciągnie się latami - przekonywali w czwartek (14 grudnia) eksperci na konferencji prasowej w Warszawie. Chorzy czekają na uruchomienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Jak przypomniał na konferencji prasowej prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich "Orphan" Mirosław Zieliński, Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, który dotychczas nie doczekał się planu narodowego dla. chorób rzadkich.
- Liczyliśmy na to od roku 2009. Ostatni projekt opracowany w ubiegłym roku przez zespół do spraw chorób rzadkich przy ministrze zdrowia utknął w ministerstwie. Teraz trwają prace dotyczące dokumentu roboczego, mającego obowiązywać do roku 2019, dopiero przygotowującego przyszły plan - dodał Zieliński.
Pierwszy krok w kierunku poprawy sytuacji
Wyraził przy tym nadzieję, że to pierwszy krok w kierunku poprawy sytuacji w zakresie wszystkich obszarów dotyczących chorób rzadkich - diagnostyki, rejestru chorób rzadkich, systemu ośrodków referencyjnych i odpowiedniego ich finansowania, obecności leków sierocych w polskim systemie prawnym i zwiększenia ich refundacji (Polska zajmuje ostatnie miejsce w UE jeśli chodzi o poziom refundacji leków sierocych). - Niezmiernie ważna jest także opieka socjalna - szkoła, edukacja pomoc dla rodziny - podkreślił.
Z wydanego w 2016 r. przez Uczelnię Łazarskiego raportu "Choroby rzadkie w Polsce" wynika, że ponad 61 proc. chorych przed otrzymaniem prawidłowej diagnozy przynajmniej raz usłyszało niewłaściwe rozpoznanie, a w skrajnych przypadkach chorobę błędnie diagnozowano nawet powyżej 10 razy. Ponad 96 proc. ankietowanych przyznało, że liczba lekarzy, którzy mają pojęcie o rzadkich chorobach, jest zbyt mała, a 93 proc. badanych czas oczekiwania na wizytę u specjalisty uznało za zbyt długi. Natomiast 66 proc. badanych było zmuszonych do rezygnacji ze stałej pracy.
- Choroby rzadkie nie są wcale rzadkie. Dotyczą około 6 proc. społeczeństwa, prawie 3 milionów ludzi w Polsce - mówiła podczas konferencji prof. Anna Kostera-Pruszczyk z Kliniki Neurologii WUM. - Zakładając, że każdy z nich ma dwoje najbliższych - to problem co najmniej 8 milionów ludzi, dotkniętych przez chorobę rzadką.
Zdaniem profesor, jeśli ktoś zachoruje na chorobę rzadką, to jest bardzo prawdopodobne, że będzie wędrował od lekarza do lekarza, od specjalisty do specjalisty. Przyznała, że nigdy nie będzie ośrodka, który zajmie się wszystkimi chorymi na choroby rzadkie, ale "tym bardziej potrzebne są centra referencyjne, w których gromadzi się kompetencje i zaplecze diagnostyczne i możliwości leczenia".
Szybkie i sprawne rozpoznanie
Z kolei prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie zwróciła uwagę, że dla pacjenta z chorobą rzadką jednym z podstawowych zagadnień jest szybkie i sprawne rozpoznanie, bo gwarantuje prawidłowe leczenie i zapobiega ujawnieniu się powikłań, które mogą być nieodwracalne.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- NASTĘPNA »
CZYTAJ TAKŻE
- 11:27 Bydgoszcz: pracująca w szpitalu salowa wpadła do szybu windy
- 11:18 Morawiecki: chcemy rok po roku poprawiać los osób niepełnosprawnych
- 10:39 Kuchciński o wsparciu osób niepełnosprawnych: to powinien być całościowy projekt rządowy
- 10:23 Pełnomocnik rządu: protestujący rodzice niepełnosprawnych osiągnęli to, co zapowiadali
- 10:17 Naukowcy: o zdrowiu przyszłych dzieci decyzuje styl życia ich rodziców
- 10:03 RPD: apeluje dostępność do nieodpłatnych świadczeń dla wszystkich dzieci
- 09:50 Badania: odkryto lepszy sposób przechowywania wątroby do przeszczepu
- 09:40 Badania: skarżymy się na stan zdrowia nieco rzadziej niż inni Europejczycy
- 1 Hartwich: to co zaproponował premier to nie są żadne propozycje
- 2 Terlecki: nie będzie dodatkowego posiedzenia Sejmu ws. opiekunów osób niepełnosprawnych
- 3 Głuchołazy: szukają internistów, oferują 15 tys. zł na rękę i mieszkanie
- 4 Zamiast mnożyć programy, twórzmy system opieki nad osobami starszymi
- 5 Wisła: lekarze rodzinni ostro krytykują ruchy antyszczepionkowe
- 6 Łukasz Szumowski jako minister, polityk i prywatnie
- 7 MZ o projekcie majowej listy: będą refundowane nowe terapie
- 8 Pierwszy w Polsce położny został ”Położną na medal”
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych