Resort zdrowia: za kilka miesięcy poznamy Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich FOT. Fotolia; zdjęcie ilustracyjne

Za kilka miesięcy powinien zostać przedstawiony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - zapowiedział w piątek (23 czerwca) wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz na posiedzeniu zajmującej się tymi schorzeniami polskiej grupy eksperckiej, które odbyło się w Warszawie.

Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 r. Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński przypomniał, że w Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano już w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych jego wersji do dziś nie został przyjęty.

- W związku z tym do rządu chcemy skierować apel pod hasłem "Polska dla chorób rzadkich", w którym postulujemy podjęcie natychmiastowych działań na rzecz zmiany tej sytuacji" - zapowiedział Zieliński.

Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz przypomniał w piątek, że prace nad Narodowym Planem rozpoczęto w resorcie jeszcze w poprzednim rządzie. Przyznał, że w 2016 r. został powołany w MZ zespół, który miał wypracować kolejny jego projekt, ale on również nie został zaakceptowany. - Zależy nam jednak, żeby Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstał jak najszybciej, powinien zostać on przedstawiony w ciągu kilku miesięcy - zapewnił.

Tombarkiewicz powiedział, że prace na Planem nie powinny już potrwać długo, ponieważ jest zgodność co do wielu powstałych wcześniej uzgodnień cząstkowych. Jednym z nich jest postulowane przez grupę ekspertów wyznaczenie ośrodków referencyjnych zajmujących się leczeniem i opieką nad osobami z chorobami rzadkimi.

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie podkreśliła, że część ośrodków już działa jak placówki referencyjne chorób rzadkich. Należałoby jedynie formalnie nadać im taki status. "W niektórych przypadkach to może być jeden ośrodek w całym kraju dla danej choroby, ponieważ obejmowałby niewielka grupę pacjentów" - powiedziała.

Tombarkiewicz przypomniał, że do europejskiej sieci referencyjnej od wiosny 2016 r. były zgłaszane niektóre polskie kliniki zajmujące się chorobami rzadkimi. "Ten proces został już zakończony, wiele naszych klinik zostało do tej sieci włączonych" - dodał.

Wiceminister zdrowia zgodził się z rekomendacjami grupy eksperckiej - które powinny być włączone do Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - dotyczącymi poprawienia opieki zdrowotnej dla pacjentów z tymi schorzeniami. Postuluje się w nich zapewnienie dostępności do leczenia objawowego, rehabilitacji, opieki długoterminowej i hospicyjnej, oraz do wyrobów medycznych i sprzętu rehabilitacyjnego stosowanego w chorobach rzadkich.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.