Raport: system opieki nad dziećmi z zespołem Downa ma poważne luki Fot. PTWP

Polski system opieki nad rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa ma poważne luki. Rodziny wychowujące takie dzieci są często pozostawione same sobie - ocenili autorzy raportu zaprezentowanego w poniedziałek (19 marca) na Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II w Krakowie.

Raport, którego przygotowanie zainicjowała i koordynowała Poradnia Bioetyczna, został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II na podstawie wyników ogólnopolskich badań prowadzonych między październikiem 2017 a styczniem 2018 r. z udziałem 392 rodzin wychowujących osoby z zespołem Downa.

Podczas poniedziałkowej konferencji prasowej autorzy dokumentu zaapelowali o jak najszybsze usunięcie luk w systemie opieki. Jak podkreślili, skuteczne systemowe, wielodyscyplinarne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, może bowiem wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowywaniu dziecka z zespołem Downa.

- Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Bez nich zjawisko aborcji dzieci z trisomią 21 będzie się pogłębiać - zaznaczyła główna autorka badań dr Monika Zazula.

- Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć - dodała autorka i wskazała, że wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może się stać wzorem pozytywnego podejścia "pro-life" dla wielu krajów.

Badania wykazały, że rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa bardzo odczuwają brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła i państwa. Zgłaszały też częstą dyskryminację takich dzieci przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych (28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji) oraz przez lekarzy (18 proc.).

37 proc. ankietowanych zadeklarowało jednak, że nigdy nie doświadczyło sytuacji, gdy lekarz poświęcił im i ich dzieciom niewystarczającą ilość czasu.

Rodzice skarżą się na małą wiedzę społeczeństwa i brak tolerancji dla osób z zespołem Downa i ich rodziców w miejscach publicznych, a także w szkołach.

69 proc. ankietowanych rodzin nie wiedziało, że urodzi się im dziecko z zespołem Downa, co - według autorów badania - wskazuje na problemy z dostępem do badań prenatalnych, a także nieprawidłowe zachowania części lekarzy dotyczące badań prenatalnych, polegające na odmawianiu ich wykonania lub zatajaniu nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.