Raport: system opieki nad dziećmi z zespołem Downa ma poważne luki Fot. PTWP

Polski system opieki nad rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa ma poważne luki. Rodziny wychowujące takie dzieci są często pozostawione same sobie - ocenili autorzy raportu zaprezentowanego w poniedziałek (19 marca) na Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II w Krakowie.

Raport, którego przygotowanie zainicjowała i koordynowała Poradnia Bioetyczna, został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II na podstawie wyników ogólnopolskich badań prowadzonych między październikiem 2017 a styczniem 2018 r. z udziałem 392 rodzin wychowujących osoby z zespołem Downa.

Podczas poniedziałkowej konferencji prasowej autorzy dokumentu zaapelowali o jak najszybsze usunięcie luk w systemie opieki. Jak podkreślili, skuteczne systemowe, wielodyscyplinarne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, może bowiem wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowywaniu dziecka z zespołem Downa.

- Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Bez nich zjawisko aborcji dzieci z trisomią 21 będzie się pogłębiać - zaznaczyła główna autorka badań dr Monika Zazula.

- Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć - dodała autorka i wskazała, że wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może się stać wzorem pozytywnego podejścia "pro-life" dla wielu krajów.

Badania wykazały, że rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa bardzo odczuwają brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła i państwa. Zgłaszały też częstą dyskryminację takich dzieci przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych (28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji) oraz przez lekarzy (18 proc.).

37 proc. ankietowanych zadeklarowało jednak, że nigdy nie doświadczyło sytuacji, gdy lekarz poświęcił im i ich dzieciom niewystarczającą ilość czasu.

Rodzice skarżą się na małą wiedzę społeczeństwa i brak tolerancji dla osób z zespołem Downa i ich rodziców w miejscach publicznych, a także w szkołach.

69 proc. ankietowanych rodzin nie wiedziało, że urodzi się im dziecko z zespołem Downa, co - według autorów badania - wskazuje na problemy z dostępem do badań prenatalnych, a także nieprawidłowe zachowania części lekarzy dotyczące badań prenatalnych, polegające na odmawianiu ich wykonania lub zatajaniu nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH