RPO: brak nadzoru nad programami dotyczącymi chorób ultrarzadkich

Pacjenci z ultrarzadkimi schorzeniami nie mają możliwości odwołania się od decyzji podmiotu kwalifikującego ich do leczenia refundowanego w ramach programów lekowych; to niepokojące - ocenia Rzecznik Praw Obywatelskich w piśmie do resortu zdrowia.

Mianem chorób ultrarzadkich określa się schorzenia występujące w populacji u jednej na 50 tys. osób. Ultrarzadkie schorzenia to np. choroba Gaucher'a, choroba Hurler, choroba Pompego, Zespół Huntera, czyli mukopolisacharydoza typu II i Zespół Maroteaux-Lamy, czyli mukopolisacharydoza typu VI.

Kwalifikacją pacjentów z tymi chorobami do leczenia refundowanego w ramach programów lekowych decyduje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich, powoływany przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.

W liście do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła RPO Adam Bodnar podkreślił, że decyzja Zespołu Koordynacyjnego o zakwalifikowaniu pacjenta do leczenia, o odmowie zakwalifikowania, a także o wyłączeniu z programu nie podlega niczyjej kontroli.

Bodnar wskazał, że choć decyzje te mają charakter medyczny, za nieprawidłowy należy uznać brak możliwości skontrolowania ich pod względem zgodności z prawem przez organ nadzoru. Ma to istotne znaczenie, bowiem pacjent dotknięty schorzeniem leczonym lekami dostępnymi w programach, nie ma innej możliwości uzyskania pomocy.

Rzecznik napisał ponadto, że Zespół Koordynacyjny działa jedynie w oparciu o przepisy wewnętrznie obowiązujące wydane przez prezesa NFZ, w oparciu o regulamin.

RPO wskazał, że o celowości leczenia decyduje podmiot, który nie ma osobistego kontaktu z pacjentem i możliwości bieżącej oceny efektywności leczenia. Może więc, jak ocenił, zdarzyć się sytuacja, w której lekarz prowadzący pacjenta widzi zasadność kontynuowania terapii, a Zespół Koordynacyjny orzeka o wyłączeniu pacjenta z programu lekowego.

Rzecznik podkreślił, że nie kwestionuje potrzeby funkcjonowania profesjonalnego podmiotu, który w terapiach chorób ultrarzadkich będzie kwalifikować pacjentów do leczenia i oceniać skuteczność terapii. Zaznaczył jednak, że jego zaniepokojenie wzbudza status prawny i funkcjonowanie Zespołu Koordynacyjnego w oparciu o przepisy wewnętrzne, a także brak możliwości zakwestionowania decyzji Zespołu o wyłączeniu z programu lekowego.

Ministerstwo zdrowia ma 30 dni by odpowiedzieć RPO.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.