Przeciąganie krótkiej kołdry: jak organizacje pacjenckie zmieniają system

W Polsce działa kilkaset organizacji zrzeszających samych pacjentów lub ich rodziny. Wspierają chorych, edukują, promują profilaktykę, ale walczą też o lepszy dostęp do leczenia, o refundację leków. Są oddani sprawie i skuteczni. Co nie znaczy, że nie odbijają się od drzwi decydentów...

Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystawa Walki z Mukowiscydozą, z tą chorobą zetknęła się jako mama dziewczynki, której postawiono taką diagnozę. Najpierw wspólnie z innymi rodzicami walczyła o to, by dzieci były leczone w sposób, który zapewni im jak najdłuższe życie. Potem zabiegała o to, by polscy chorzy na mukowiscydozę mieli dostęp do przeszczepów płuc.

Walka, która inspiruje
W 2004 r., kiedy stan zdrowia jej córki szybko się pogarszał, w Polsce przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę były tematem tabu. Szansą była transplantacja zagranicą, np. w Niemczech lub Austrii. Kosztowna, bo wymagająca zapłaty 95 tys. euro.

Temat zbiórki środków na przeszczep rozpropagowały media. Tak dowiedział się o sprawie prof. Marian Zembala, dyrektor Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Kardiochirurgii i Transplantologii SUM.

- O zbiórce na leczenie mojej córki było głośno. Informacja dotarła również do prof. Zembali, który zadzwonił do mnie i powiedział zdecydowanym, pełnym energii głosem, że chce przeszczepiać płuca u chorych na mukowiscydozę i że będzie robił co w jego mocy. Zaraził mnie optymizmem - wspomina Dorota Hedwig.

Czas jednak naglił i jej córka Iga musiała być operowana w Wiedniu, ale była cały czas w kontakcie z prof. Zembalą. Dziewczynka była też pacjentką ŚCCS w Zabrzu.

- Przeprowadziliśmy wiele rozmów o tym, że chorzy na mukowiscydozę potrzebują przeszczepów i są zmuszeni robić to zagranicą, a mogliby w Polsce. Trzeba przejść trud gromadzenia środków, a wreszcie przeprowadzenia przeszczepu zagranicą, żeby wiedzieć, ile jest w tym znoju i walki - mówi prezes Hedwig.

Przeszczepy płuc w Polsce
Dziś prof. Zembala wspomina, że zawsze rozmawiał z Dorotą Hedwig jak z partnerem i że jej wkład to, że jak dziś leczeni są chorzy na mukowiscydozę w Polsce jest nieoceniony. Natomiast w kierowanym przez niego ośrodku wykonuje się przeszczepy płuc u tych chorych. Od 2011 r. przeprowadzono ich 10.

Kolejnym rozdziałem w leczeniu chorych na mukowiscydozę będzie oddanie w maju 2015 r. powstającego przy SCCS centrum kliniczno-naukowego transplantacji płuc i serca oraz leczenia mukowiscydozy u dorosłych i dzieci.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.