Program leczenia chorych na hemofilię będzie rozszerzony?

Dzięki skutecznej i bezpiecznej terapii chorzy na hemofilię mogą uczyć się, pracować, realizować swoje pasje - przypominają pacjenci z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, obchodzonego 17 kwietnia.

W Polsce na hemofilię - genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi oraz schorzenia jej pokrewne - cierpi ok. 4 tys. osób. W leczeniu hemofilii stosuje się brakujące czynniki krzepnięcia podawane dożylnie.

- W 2008 r. minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci i młodzieży do 18. roku życia. To przyniosło ogromną zmianę w życiu tych pacjentów, bo pozwala im uniknąć niepełnosprawności - podkreśla  Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Z powodu wcześniejszych wieloletnich zaniedbań w leczeniu chorych na hemofilię w Polsce, obecnie większość z nich to inwalidzi narządu ruchu - często mają kłopoty z poruszaniem się, aż 40 proc. jest na rencie inwalidzkiej. Takie wyniki uzyskał w swoich badaniach dr hab. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

- Tymczasem, dzięki odpowiedniemu leczeniu chorzy ci mogą prowadzić normalne, produktywne życie. Mogą pracować i płacić podatki, zamiast pobierać rentę. Poznałem niedawno 53-letniego Belga, chorego na hemofilię, który dojeżdża do pracy rowerem. W Polsce, większość chorych, którzy nie mieli właściwego leczenia, wymaga wstawienia endoprotez stawów oraz rehabilitacji. Dzięki programowi profilaktycznemu, w przyszłości może to ulec zmianie - twierdzi Gajewski.

Jak powiedział, na dwa dni przed świętem chorych na hemofilię Ministerstwo Zdrowia ponownie „wyciągnęło rękę do tej grupy pacjentów”.

- W piątek (15 kwietnia) spotkałem się z wiceministrem Markiem Haberem, który zapowiedział, że program profilaktyczny zostanie prawdopodobnie rozszerzony na wszystkich chorych do 26. roku życia. Jest to bardzo ważne, bo ludzie w tym wieku uczą się i przygotowują do zdobycia zawodu. Minister Haber obiecał, że w ciągu miesiąca skonsultuje się z NFZ, by ocenić jak liczna jest to grupa chorych, a następnie zorganizuje spotkanie w tej sprawie. Będzie to wymagało zmiany w rozporządzeniu koszykowym - powiedział Gajewski.

Według niego, podczas spotkania, Haber obiecał też zająć się zmianą wyceny leczenia chorych na hemofilię. Zdaniem doc. Windygi, zbyt niskie wycenianie przez NFZ procedur leczenia hemofilii ogranicza dostęp tej grupy chorych do rehabilitacji. Szpitale, które chciałyby ją prowadzić musiałyby dokładać do ich leczenia.

W rezultacie, nawet pacjenci z hemofilią, którzy przeszli operację wstawienia endoprotezy wychodzą ze szpitala bez właściwej rehabilitacji. Tymczasem dzięki niej można ograniczyć wykorzystanie czynników krzepnięcia, które są kosztowne dla państwa. Inwestycja w rehabilitację mogłaby więc nie tylko poprawić jakość życia chorych, ale i obniżyć koszty leczenia.

Do innych problemów w leczeniu chorych na hemofilię, które wymagają rozwiązania Gajewski zaliczył zastąpienie osoczopochodnych (tj. uzyskiwanych z osocza krwi) czynników krzepnięcia bezpieczniejszymi czynnikami rekombinowanymi (tj. uzyskiwanymi przy pomocy inżynierii genetycznej) oraz wprowadzenie programu odczulania chorych z ciężką postacią hemofilii, powikłaną inhibitorem czynnika krzepnięcia.
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH