Jego zdaniem politycy nie dostrzegają powagi problemu leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich. Nadal system opieki zdrowotnej traktuje choroby rzadkie jakby problem w ogóle nie istniał, a istniejące bariery finansowe skazują chorych na cierpienie i uniemożliwiają im właściwe leczenie - uważa Krzysztof Łanda.

Na całym świecie z powodu chorób rzadkich cierpi ponad 350 mln ludzi, w Polsce - kilkadziesiąt tysięcy. Chorób rzadkich zdefiniowano już ponad 8 tys. a ich lista ciągle pozostaje otwarta.

Fundacji Watch Health Care chce zwrócić uwagę na te zagadnienia regulatorowi, decydentom, lekarzom oraz społeczeństwu. Dlatego 12 kwietnia zaprosiła znanych specjalistów i ekspertów, by w ramach XIV Edukacyjnego Seminarium Fundacji Watch Health Care pt. ”Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce - ocena dostępności w Polsce”, omówili najważniejsze problemy.

Celem seminarium będzie ukazanie ograniczeń w dostępie do technologii medycznych, wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich oraz dyskusja dotycząca poprawy tego stanu.

Przewodniczącym komitetu naukowego seminarium został prof. Zbigniew Szawarski. W skład komitetu wchodzą również: prof. Krystyna Obtułowicz, prof. Wiesław Jędrzejczak, prof. Tomasz Pasierski, a także lekarze Magdalena Władysiuk i Krzysztof Łanda.

Warto dodać, że 28 lutego minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich zaprezentował dokument pn. "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa".

Wyjaśnił, że ma on ”wytyczać kolejne etapy drogi i wskazywać, jakie kroki należy podjąć” w wielu różnych sferach - nie tylko medycznej, ale też społecznej - aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.

Wśród kwestii, które zostały uwzględnione w dokumencie "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" znalazły się m.in: problem diagnostyki chorób rzadkich, w tym badań przesiewowych i testów genetycznych, opieka medyczna nad pacjentami z chorobami rzadkimi, zintegrowany system wsparcia społecznego dla pacjentów i ich rodzin, a także nauka, edukacja i informacja w zakresie tych schorzeń oraz monitorowanie wprowadzanych zmian.

Podobał się artykuł? Podziel się!