
Polska powinna dążyć do stworzenia mechanizmu gwarantującego równe traktowanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie - przekonuje Krzysztof Łanda, prezes i założyciel Fundacji Watch Health Care, która organizuje w Warszawie seminarium nt. innowacji w leczeniu chorób rzadkich.
Jego zdaniem politycy nie dostrzegają powagi problemu leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich. Nadal system opieki zdrowotnej traktuje choroby rzadkie jakby problem w ogóle nie istniał, a istniejące bariery finansowe skazują chorych na cierpienie i uniemożliwiają im właściwe leczenie - uważa Krzysztof Łanda.
Na całym świecie z powodu chorób rzadkich cierpi ponad 350 mln ludzi, w Polsce - kilkadziesiąt tysięcy. Chorób rzadkich zdefiniowano już ponad 8 tys. a ich lista ciągle pozostaje otwarta.
Fundacji Watch Health Care chce zwrócić uwagę na te zagadnienia regulatorowi, decydentom, lekarzom oraz społeczeństwu. Dlatego 12 kwietnia zaprosiła znanych specjalistów i ekspertów, by w ramach XIV Edukacyjnego Seminarium Fundacji Watch Health Care pt. ”Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce - ocena dostępności w Polsce”, omówili najważniejsze problemy.
Celem seminarium będzie ukazanie ograniczeń w dostępie do technologii medycznych, wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich oraz dyskusja dotycząca poprawy tego stanu.
Przewodniczącym komitetu naukowego seminarium został prof. Zbigniew Szawarski. W skład komitetu wchodzą również: prof. Krystyna Obtułowicz, prof. Wiesław Jędrzejczak, prof. Tomasz Pasierski, a także lekarze Magdalena Władysiuk i Krzysztof Łanda.
Warto dodać, że 28 lutego minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich zaprezentował dokument pn. "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa".
Wyjaśnił, że ma on ”wytyczać kolejne etapy drogi i wskazywać, jakie kroki należy podjąć” w wielu różnych sferach - nie tylko medycznej, ale też społecznej - aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.
Wśród kwestii, które zostały uwzględnione w dokumencie "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" znalazły się m.in: problem diagnostyki chorób rzadkich, w tym badań przesiewowych i testów genetycznych, opieka medyczna nad pacjentami z chorobami rzadkimi, zintegrowany system wsparcia społecznego dla pacjentów i ich rodzin, a także nauka, edukacja i informacja w zakresie tych schorzeń oraz monitorowanie wprowadzanych zmian.


Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
CZYTAJ TAKŻE
- 05:52 Wdrażanie nowych terapii do praktyki: koza jest, ale brakuje na sznurek
- ND21:49 "New York Times": polski romans z węglem nie wychodzi na zdrowie
- ND21:39 Niedobór witaminy D związany z większym ryzykiem cukrzycy
- ND20:53 KIDL: rozpoczęły się spotkania wyborcze delegatów na zjazd krajowy
- ND20:04 Utrata co najmniej dwóch zębów w średnim wieku to większe ryzyko zawału
- ND19:40 Kuchciński: sprawę ustawy chroniącej życie zakończyć jak najszybciej
- ND18:25 Premier o funduszu dla osób niepełnosprawnych i służbie zdrowia
- ND18:01 Kto wyłoży pieniądze na fundusz solidarnościowy na rzecz niepełnosprawnych?
- 1 Hartwich: to co zaproponował premier to nie są żadne propozycje
- 2 Terlecki: nie będzie dodatkowego posiedzenia Sejmu ws. opiekunów osób niepełnosprawnych
- 3 Głuchołazy: szukają internistów, oferują 15 tys. zł na rękę i mieszkanie
- 4 Wisła: lekarze rodzinni ostro krytykują ruchy antyszczepionkowe
- 5 Zamiast mnożyć programy, twórzmy system opieki nad osobami starszymi
- 6 Pierwszy w Polsce położny został ”Położną na medal”
- 7 MZ o projekcie majowej listy: będą refundowane nowe terapie
- 8 Łukasz Szumowski jako minister, polityk i prywatnie
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych