Potrzebne zmiany w leczeniu chorób rzadkich

Polska powinna dążyć do stworzenia mechanizmu gwarantującego równe traktowanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie - przekonuje Krzysztof Łanda, prezes i założyciel Fundacji Watch Health Care, która organizuje w Warszawie seminarium nt. innowacji w leczeniu chorób rzadkich.

Jego zdaniem politycy nie dostrzegają powagi problemu leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich. Nadal system opieki zdrowotnej traktuje choroby rzadkie jakby problem w ogóle nie istniał, a istniejące bariery finansowe skazują chorych na cierpienie i uniemożliwiają im właściwe leczenie - uważa Krzysztof Łanda.

Na całym świecie z powodu chorób rzadkich cierpi ponad 350 mln ludzi, w Polsce - kilkadziesiąt tysięcy. Chorób rzadkich zdefiniowano już ponad 8 tys. a ich lista ciągle pozostaje otwarta.

Fundacji Watch Health Care chce zwrócić uwagę na te zagadnienia regulatorowi, decydentom, lekarzom oraz społeczeństwu. Dlatego 12 kwietnia zaprosiła znanych specjalistów i ekspertów, by w ramach XIV Edukacyjnego Seminarium Fundacji Watch Health Care pt. ”Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce - ocena dostępności w Polsce”, omówili najważniejsze problemy.

Celem seminarium będzie ukazanie ograniczeń w dostępie do technologii medycznych, wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich oraz dyskusja dotycząca poprawy tego stanu.

Przewodniczącym komitetu naukowego seminarium został prof. Zbigniew Szawarski. W skład komitetu wchodzą również: prof. Krystyna Obtułowicz, prof. Wiesław Jędrzejczak, prof. Tomasz Pasierski, a także lekarze Magdalena Władysiuk i Krzysztof Łanda.

Warto dodać, że 28 lutego minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich zaprezentował dokument pn. "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa".

Wyjaśnił, że ma on ”wytyczać kolejne etapy drogi i wskazywać, jakie kroki należy podjąć” w wielu różnych sferach - nie tylko medycznej, ale też społecznej - aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.

Wśród kwestii, które zostały uwzględnione w dokumencie "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" znalazły się m.in: problem diagnostyki chorób rzadkich, w tym badań przesiewowych i testów genetycznych, opieka medyczna nad pacjentami z chorobami rzadkimi, zintegrowany system wsparcia społecznego dla pacjentów i ich rodzin, a także nauka, edukacja i informacja w zakresie tych schorzeń oraz monitorowanie wprowadzanych zmian.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.