Posłowie: choroby rzadkie wymagają szczególnej uwagi ze strony państwa

- Choroby rzadkie ze względu na swoją nietypowość, trudności z diagnostyką i leczeniem wymagają szczególnej uwagi ze strony systemu opieki zdrowotnej, opieki społecznej oraz systemu edukacji - ocenili w czwartek (3 kwietnia) członkowie i goście sejmowej komisji zdrowia.

Była ona poświęcona stanowi opieki nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi w Polsce.

Wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki przypomniał, że aktualnie wyróżnia się ok. 6 tysięcy chorób rzadkich. Większość ma uwarunkowania genetyczne, a ponad połowa z nich ujawnia się w okresie dzieciństwa. Dla większości z tych schorzeń nie są aktualnie dostępne skuteczne metody terapii. 30 proc. pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi umiera przed 5. rokiem życia.

Poseł Lidia Gądek (PO) zwróciła uwagę, że na choroby rzadkie cierpi łącznie - zgodnie z szacunkami - ponad 2 mln osób w Polsce. - A biorąc pod uwagę jeszcze rodziny tychże osób, to jest znacząca część polskiego społeczeństwa. Dlatego jest to niezmiernie ważne, by tym problemem się zająć - powiedziała. Wyraziła nadzieję, że w tym roku sfinalizowany zostanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej takie plany powinny wejść w życie w państwach członkowskich nie później niż przed końcem 2013 r.

Obecny na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, zaznaczył, że Polska jest jednym z trzech krajów, które jeszcze tego nie zrobiły - obok Finlandii oraz Belgii.

Gądek podkreśliła, że z powodu specyfiki tych chorób lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie mogą mieć odpowiedniej wiedzy, by konsultować przypadki pacjentów, którzy na nie cierpią.

Dlatego - jej zdaniem - konieczne jest stworzenie centrów referencyjnych, do których lekarze POZ wysyłaliby pacjentów z chorobami rzadkimi i z którymi mogliby konsultować na bieżąco stan chorego oraz sposób jego prowadzenia. - Bardzo to jest ważne (tj. stworzenie takich centrów - PAP) dla prawidłowej opieki nad naszą całą populacją - oceniła Gądek.

Zgodziła się z nią posłanka Józefa Hrynkiewicz (PiS). Wyjaśniła, że często zwracają się do niej rodzice, którzy odwiedzili już dziesiątki ośrodków w poszukiwaniu diagnozy i leczenia dla dziecka. Jak tłumaczyła, chodzi o to, żeby "oni nie tułali się w różnych miejscach", tylko, żeby był jakiś ośrodek, "do którego mogą pojechać, gdzie ktoś przekonsultuje, zbada, ustali plan leczenia".

Radziewicz-Winnicki zapewnił, że obecnie toczą się prace nad wyłonieniem kilkudziesięciu centrów referencyjnych, które specjalizują się w diagnostyce i leczeniu poszczególnych chorób rzadkich. Zostały one zgłoszone przez konsultantów krajowych i wojewódzkich z różnych dyscyplin medycyny.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.