Posłowie: choroby rzadkie wymagają szczególnej uwagi ze strony państwa

- Choroby rzadkie ze względu na swoją nietypowość, trudności z diagnostyką i leczeniem wymagają szczególnej uwagi ze strony systemu opieki zdrowotnej, opieki społecznej oraz systemu edukacji - ocenili w czwartek (3 kwietnia) członkowie i goście sejmowej komisji zdrowia.

Była ona poświęcona stanowi opieki nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi w Polsce.

Wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki przypomniał, że aktualnie wyróżnia się ok. 6 tysięcy chorób rzadkich. Większość ma uwarunkowania genetyczne, a ponad połowa z nich ujawnia się w okresie dzieciństwa. Dla większości z tych schorzeń nie są aktualnie dostępne skuteczne metody terapii. 30 proc. pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi umiera przed 5. rokiem życia.

Poseł Lidia Gądek (PO) zwróciła uwagę, że na choroby rzadkie cierpi łącznie - zgodnie z szacunkami - ponad 2 mln osób w Polsce. - A biorąc pod uwagę jeszcze rodziny tychże osób, to jest znacząca część polskiego społeczeństwa. Dlatego jest to niezmiernie ważne, by tym problemem się zająć - powiedziała. Wyraziła nadzieję, że w tym roku sfinalizowany zostanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej takie plany powinny wejść w życie w państwach członkowskich nie później niż przed końcem 2013 r.

Obecny na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, zaznaczył, że Polska jest jednym z trzech krajów, które jeszcze tego nie zrobiły - obok Finlandii oraz Belgii.

Gądek podkreśliła, że z powodu specyfiki tych chorób lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie mogą mieć odpowiedniej wiedzy, by konsultować przypadki pacjentów, którzy na nie cierpią.

Dlatego - jej zdaniem - konieczne jest stworzenie centrów referencyjnych, do których lekarze POZ wysyłaliby pacjentów z chorobami rzadkimi i z którymi mogliby konsultować na bieżąco stan chorego oraz sposób jego prowadzenia. - Bardzo to jest ważne (tj. stworzenie takich centrów - PAP) dla prawidłowej opieki nad naszą całą populacją - oceniła Gądek.

Zgodziła się z nią posłanka Józefa Hrynkiewicz (PiS). Wyjaśniła, że często zwracają się do niej rodzice, którzy odwiedzili już dziesiątki ośrodków w poszukiwaniu diagnozy i leczenia dla dziecka. Jak tłumaczyła, chodzi o to, żeby "oni nie tułali się w różnych miejscach", tylko, żeby był jakiś ośrodek, "do którego mogą pojechać, gdzie ktoś przekonsultuje, zbada, ustali plan leczenia".

Radziewicz-Winnicki zapewnił, że obecnie toczą się prace nad wyłonieniem kilkudziesięciu centrów referencyjnych, które specjalizują się w diagnostyce i leczeniu poszczególnych chorób rzadkich. Zostały one zgłoszone przez konsultantów krajowych i wojewódzkich z różnych dyscyplin medycyny.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH